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CépaduluxeLes forums et les blogs ont permis aux schizophrènes de prendre la parole et de la garder
sans qu’un contrôle officiel ne s’exerce sur leurs dires
c’est ainsi que les schizos ont pu s’adresser aux schizos et mettre en place des zones d’échanges
c’est ainsi que des revendications surgissent
que des incohérences et des manquements sont dénoncés
c’est ainsi qu’on voit apparaître le fossé immense qui existe entre certains patients et leurs soignants, entre l’énorme capacité d’apprendre et de progresser des patients et la faible implication des soignants
c’est ainsi qu’on apprend
comment les médecins et les soignants peuvent faire preuve d’arrogance et de mépris
comment les parents sont débordés au point de finir par penser qu’ils sont eux mêmes malades, inaugurant ainsi une sorte de phénomène de contagion au sein de la famille
comment les médicaments ont des actions imprécises selon les dosages et les patients
comment les thérapies alternatives (psychothérapie, ergothérapie, thérapie institutionnelle...) sont peu employées
comment les personnes qui travaillent malgré leur handicap sont peu aidées
comment les patients sont contraints de vivre dans le mensonge, la peur et parfois, même la honte
c’est ainsi qu’on voit vivre une communauté invisible, nombreuse, de personnes qui semblent être éternellement des perturbateurs malgré eux,
jamais prévus
jamais attendus
jamais compris
jamais acceptés
des personnes qui créent de l’étonnement et de la surprise dans le meilleur des cas, et toutes sortes de réflexes de peur
des personnes que leur maladie ne prédispose pas à la vie en société et qui doivent se contorsionner pour y trouver une place malgré tout, une petite place souvent… et parfois une bonne place grâce à la chance
C’est ainsi qu’on voit exister une communauté de personnes tellement délaissées, tellement confuses, que souvent, elles ne savent même plus ce qu’elles doivent espérer, elles ne savent même plus si elles doivent croire en leur guérison (rémission) ou si elles doivent attendre…
C’est ainsi qu’on voit exister une communauté de personnes qui parfois, semblent vouloir s’installer dans leur handicap, jusqu’à nier les possibilités de guérison, et parfois, tout au contraire, sont prêtes à forcer tous les obstacles, en se formant elles mêmes à la médecine et la pharmacologie, pour suppléer par leurs propres connaissances aux carences de leurs soignants.
par Cépaduluxe
publié dans :
vivre avec
Certains sont malades un temps suffisamment court pour souhaiter ensuite reprendre leur vie là où ils l’ont laissée
ils se heurtent à des difficultés nouvelles du fait des séquelles neuropsychologiques, des habitudes qui se sont installées,
et du fait qu’ils ont vieilli et n’appartiennent plus à un groupe de personnes susceptibles de les accompagner…
ils se trouvent ainsi souvent en situation d’échec alors même qu’ils sont sortis de la maladie
Ils risquent de sombrer dans la dépression…
D’autres sont malades depuis beaucoup plus longtemps
et parfois depuis l’enfance
c’est mon cas
certains médecins y voient là une cause d’inquiétude mais, pour ma part, je pense que c’est une chance
je crois qu’il est parfois bon de connaitre la maladie jeune, quand on est souple, quand on n’a pas peur, quand on accepte d’être différent, quand on se flatte d’avoir un médecin, quand on apprend (comme tous les enfants malades) à devenir autonome plus tôt que les autres…
Ceux qui sont malades longtemps ne cherchent pas à recommencer une vie d’avant dont ils se souviennent mal,
ils acceptent leur handicap auxquels ils se sont habitués et construisent, peu à peu, une vie nouvelle,
une vie enrichie par l’expérience médicale, par certains savoirs artistiques encouragés dans les ateliers d’ergothérapie, par certains rêves, par une nouvelle hygiène de vie…
Ils deviennent leur propre parent et leur propre créateur en réinventant leur vie à partir des restes anciens et de ce qu’ils ont appris…
ils deviennent leur propre créateur en essayant de respecter de nouvelles règles, de nouveaux goûts, de nouveaux espoirs, en essayant de rester modeste et prudent…
ils se heurtent à des difficultés nouvelles du fait des séquelles neuropsychologiques, des habitudes qui se sont installées,
et du fait qu’ils ont vieilli et n’appartiennent plus à un groupe de personnes susceptibles de les accompagner…
ils se trouvent ainsi souvent en situation d’échec alors même qu’ils sont sortis de la maladie
Ils risquent de sombrer dans la dépression…
D’autres sont malades depuis beaucoup plus longtemps
et parfois depuis l’enfance
c’est mon cas
certains médecins y voient là une cause d’inquiétude mais, pour ma part, je pense que c’est une chance
je crois qu’il est parfois bon de connaitre la maladie jeune, quand on est souple, quand on n’a pas peur, quand on accepte d’être différent, quand on se flatte d’avoir un médecin, quand on apprend (comme tous les enfants malades) à devenir autonome plus tôt que les autres…
Ceux qui sont malades longtemps ne cherchent pas à recommencer une vie d’avant dont ils se souviennent mal,
ils acceptent leur handicap auxquels ils se sont habitués et construisent, peu à peu, une vie nouvelle,
une vie enrichie par l’expérience médicale, par certains savoirs artistiques encouragés dans les ateliers d’ergothérapie, par certains rêves, par une nouvelle hygiène de vie…
Ils deviennent leur propre parent et leur propre créateur en réinventant leur vie à partir des restes anciens et de ce qu’ils ont appris…
ils deviennent leur propre créateur en essayant de respecter de nouvelles règles, de nouveaux goûts, de nouveaux espoirs, en essayant de rester modeste et prudent…
par Cépaduluxe
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vivre avec
Je me souviens d’avoir bénéficié d’un vrai mieux-aller à deux reprises :
quand je suis partie vivre dans la rue et c’était au bord de la mer…
quand j’ai été envoyée par mon labo en mission de coopération sous les tropiques…
à chaque fois, il s’agissait d’environnements totalement nouveaux et humides
à chaque fois, ce fut un bain d’images et de perceptions nouvelles
Ces deux expériences m’ont appris qu’il existait des environnements qui m’étaient favorables… des environnement dont l’existence me rassure… le seul fait de connaître leur existence est une raison d’espérer…
Ces environnements avaient le don non pas de me guérir mais de me soigner
mes symptômes étaient présents mais supportables, acceptables, mes symptômes devenaient les causes d’un déséquilibre et non plus celles d’une angoisse ou d’une souffrance…
Comme si le fait d’être baigné dans un environnement entièrement nouveau était favorable
comme s’il y avait un effacement de la mémoire et de certaines mauvaises interprétations
comme si la nouveauté qui me fait si peur quand elle est arrive par bribes (une action nouvelle par ci par là) devenait tout à coup rassurante et accueillante quand elle était globale
comme si la nouveauté était ce qu’on avait cherché, dans le rêve ou le mysticisme, dans l’espoir d’une vie différente, dans la recherche d’un absolu… comme si la nouveauté venait combler un désir
Comme si on pouvait retrouver une liberté d’agir dans un monde auquel on n’a pas besoin de s’intégrer, un monde dont on ne fait que traverser le tissu corporel et sensoriel, un monde qu’on n’est pas venu habiter mais seulement visiter…
un monde riche et accueillant sur le plan de la perception physique, tactile, sensuelle, et tout en même temps libre et déstructuré sur le plan des relations sociales…
quand je suis partie vivre dans la rue et c’était au bord de la mer…
quand j’ai été envoyée par mon labo en mission de coopération sous les tropiques…
à chaque fois, il s’agissait d’environnements totalement nouveaux et humides
à chaque fois, ce fut un bain d’images et de perceptions nouvelles
Ces deux expériences m’ont appris qu’il existait des environnements qui m’étaient favorables… des environnement dont l’existence me rassure… le seul fait de connaître leur existence est une raison d’espérer…
Ces environnements avaient le don non pas de me guérir mais de me soigner
mes symptômes étaient présents mais supportables, acceptables, mes symptômes devenaient les causes d’un déséquilibre et non plus celles d’une angoisse ou d’une souffrance…
Comme si le fait d’être baigné dans un environnement entièrement nouveau était favorable
comme s’il y avait un effacement de la mémoire et de certaines mauvaises interprétations
comme si la nouveauté qui me fait si peur quand elle est arrive par bribes (une action nouvelle par ci par là) devenait tout à coup rassurante et accueillante quand elle était globale
comme si la nouveauté était ce qu’on avait cherché, dans le rêve ou le mysticisme, dans l’espoir d’une vie différente, dans la recherche d’un absolu… comme si la nouveauté venait combler un désir
Comme si on pouvait retrouver une liberté d’agir dans un monde auquel on n’a pas besoin de s’intégrer, un monde dont on ne fait que traverser le tissu corporel et sensoriel, un monde qu’on n’est pas venu habiter mais seulement visiter…
un monde riche et accueillant sur le plan de la perception physique, tactile, sensuelle, et tout en même temps libre et déstructuré sur le plan des relations sociales…
par Cépaduluxe
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vivre avec
Les troubles de communication ont mauvaises réputations et font facilement peur, or, ils sont beaucoup moins invalidants que les troubles de la perception
On peut vivre avec des troubles de la communication,
on peut vivre avec une communication très altérée
on peut se diriger, agir, faire, participer, et peu à peu imposer son existence aux autres
on finit par apprendre à dire les choses, par se familiariser avec les voix des autres et leurs manières, par détecter les meilleurs conditions pour l’expression…
On finit par habituer les autres, on finit par s’habituer à eux, on finit par s’inventer une personnalité forte et timide à la fois…
Il est par contre très difficile de vivre avec des troubles de la perception
on risque un accident à tout instant (tomber dans un escalier, se faire renverser par une voiture, se blesser ou se mutiler…),
on connaît des peurs très importantes et des doutes permanents
on se fatigue très rapidement
on manque de connaissance et d’information
on devient très dépendant
on est obligé de réfléchir sans cesse pour combler les lacunes de sa perception, au point de s’imposer une pensée critique permanente, une pensée qui occupe l’esprit, une pensée comme un commentaire permanent…
La rééducation est difficile et les traitements partiellement efficaces, les efforts à fournir pour pallier à ces déficits sont épuisants…
On peut vivre avec des troubles de la communication,
on peut vivre avec une communication très altérée
on peut se diriger, agir, faire, participer, et peu à peu imposer son existence aux autres
on finit par apprendre à dire les choses, par se familiariser avec les voix des autres et leurs manières, par détecter les meilleurs conditions pour l’expression…
On finit par habituer les autres, on finit par s’habituer à eux, on finit par s’inventer une personnalité forte et timide à la fois…
Il est par contre très difficile de vivre avec des troubles de la perception
on risque un accident à tout instant (tomber dans un escalier, se faire renverser par une voiture, se blesser ou se mutiler…),
on connaît des peurs très importantes et des doutes permanents
on se fatigue très rapidement
on manque de connaissance et d’information
on devient très dépendant
on est obligé de réfléchir sans cesse pour combler les lacunes de sa perception, au point de s’imposer une pensée critique permanente, une pensée qui occupe l’esprit, une pensée comme un commentaire permanent…
La rééducation est difficile et les traitements partiellement efficaces, les efforts à fournir pour pallier à ces déficits sont épuisants…
par Cépaduluxe
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vivre avec
On peut subir des symptômes schizophréniques intermittants mais se souvenir de ce qui fait la normalité de la perception et des sentiments
se souvenir,
c’est garder une image de soi et du monde
c’est savoir quel est l’objectif, quelle est la manière habituelle de vivre et de penser
c’est être soumis à des troubles mais en être conscient, c’est être capable de faire la différence entre les troubles et la normalité de son être
On peut aussi et notamment quand les symptômes sont permanents ne plus se souvenir de ce qu’est cette normalité
et alors, l’oubli agit comme un amplificateur énorme, et crée une porte ouverte à l’installation d’une confusion, d’un délire, d’une perte d’identité ou d’une perte de sens de la réalité
par cette perte de mémoire, on entre dans un espace-temps complètement dilaté, dépourvu de toute structure, où seul l’instant présent semble vrai, où seule la sensation présente semble juste et véritable
on ne peut plus critiquer sa perception, son émotion, on ne peut plus penser, car toute pensée nécessite un minimum de temps et de mémoire pour se construire
C’est pour cela que subir des symptômes intermittants est beaucoup moins invalidants (sans commune mesure) que les subir de façon permanente.
C’est pour cela que sortir de l’époque où les troubles sont permanents est déjà une première forme de guérison.
C’est pour cela que la mémoire est une fonction essentielle.
se souvenir,
c’est garder une image de soi et du monde
c’est savoir quel est l’objectif, quelle est la manière habituelle de vivre et de penser
c’est être soumis à des troubles mais en être conscient, c’est être capable de faire la différence entre les troubles et la normalité de son être
On peut aussi et notamment quand les symptômes sont permanents ne plus se souvenir de ce qu’est cette normalité
et alors, l’oubli agit comme un amplificateur énorme, et crée une porte ouverte à l’installation d’une confusion, d’un délire, d’une perte d’identité ou d’une perte de sens de la réalité
par cette perte de mémoire, on entre dans un espace-temps complètement dilaté, dépourvu de toute structure, où seul l’instant présent semble vrai, où seule la sensation présente semble juste et véritable
on ne peut plus critiquer sa perception, son émotion, on ne peut plus penser, car toute pensée nécessite un minimum de temps et de mémoire pour se construire
C’est pour cela que subir des symptômes intermittants est beaucoup moins invalidants (sans commune mesure) que les subir de façon permanente.
C’est pour cela que sortir de l’époque où les troubles sont permanents est déjà une première forme de guérison.
C’est pour cela que la mémoire est une fonction essentielle.
par Cépaduluxe
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