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14 mai 2006 7 14 /05 /mai /2006 20:32

REMISSION

j’ai appris à connaître ma maladie
à apprivoiser son nom
à accepter l’étiquette
je ne pense pas avoir jamais été dans le déni car j’ai toujours su que j’étais malade
mais j’étais inconsciente de la gravité du problème car j’étais inconsciente des troubles
je pense que cette inconscience est différente du déni
je pense qu’on ne devient conscient de ses symptômes que lorsqu’ils deviennent intermittants et commencent à se résorber
je ne comprends pas comment certains schizos peuvent être conscients de leurs troubles tout en étant en phase active de leur maladie

j’ai appris à utiliser les médecins et les équipes soignantes
au final j’aurais bénéficié de médicaments,
d’ergothérapie,
d’une psychothérapie de soutien qui  m’aura permis rester en relation avec le monde extérieur et de rester consciente de mon identité de malade et de personne protégée par le monde médical
d’une petite thérapie d’inspiration analytique,
d’une petite thérapie de type comportementale pour l’installation de rituels qui me permettent de structurer mon espace quotidien et mon temps quotidien,

les médecins se sont globalement bien conduits à mon égard mais sans plus
j'ai souvent eu l'impression qu'ils avaient fait le minimum syndical, le minimum en dessous duquel on aurait pu les accuser d'incompétence ou d'abandon
il faut bien admettre qu’ils sont dépassés par le problème et qu’ils ne peuvent proposer que des solutions éparses et non pas un vrai protocole structuré de prise en charge menant à la guérison palier par palier
je pense qu’il est normal et bon qu’on finisse par s’émanciper de leur tutelle et par développer un certain sens critique à leur égard

j’ai réussi à trouver des solutions pour me ménager sans pour autant avoir peur de mes échecs
j’ai organisé mon rythme de vie de manière à ménager des temps de repos et d’activités agréables tout au long de la semaine
je sais que je n’ai pas le droit d’être fatiguée
j’évite de fréquenter des personnes agressives, dépressives ou abusives,
je sais que je peux tout faire mais que j’ai besoin de plus de temps, que je dois me préparer, faire les choses calmement, puis me reposer après, surtout s’il s’agit d’activités nouvelles
j’ai appris à poser des questions aux personnes que je ne connais pas et à parler de moi même afin d’éviter que n’apparaissent des malentendus

j'ai petit à petit réussi à augmenter ma capacité d'action en acceptant certaines invitations, en imitant les autres, en trouvant des modèles chez des personnes amicales

j’organise mon temps avec des techniques de plus en plus pointues

j’ai réussi à passer un concours pour devenir technicien et ainsi prendre la responsabilité d’une petite unité d’analyses

régulièrement, je vois remonter les symptômes
je sens que je me fige tandis que tout prend de la vitesse autour de moi, les voix, les couleurs sont plus lumineuses
je me concentre, je n’ai pas peur, je sais que cela ne durera pas et que c’est un effet de mes difficultés de perception
je sais que je reste une personne maladroite dans l’expression et j’essaye de compenser par la politesse et la gentillesse sans toutefois accepter de rendre des services qui ne me sont pas rendus
je sais que j’ai tendance à ne pas m’impliquer suffisamment et à m’extraire des groupes pour m’isoler et j’essayer de développer ma curiosité et mes goûts, de faire des activités qui me plaisent avec des personnes que j’apprécie
j’ai parfois des difficultés à effectuer certains gestes fins et je perds facilement l’équilibre
quand on m’interroge, je dis que j’ai été malade durant ma jeunesse et que j’ai conservé une faiblesse de constitution qui entraîne des périodes de grande fatigue

Je connais mes limites et ma fragilité. J’ai l’impression de vivre dans un corps d’enfant.
Cela fait presque 20 ans que je suis sensé être schizophrène.

j’ai souvent l’impression d’une raideur dans mes paroles et mes gestes, j’ai souvent l’impression de parler et d’agir d’une manière mécanique
comme si je jouais un rôle ou comme si une force motrice avait pris la place de ma volonté
mais cette impression désagréable ne me gêne plus, j’y suis habituée

j’intimide mon entourage professionnel par mon attitude à la fois calme et mystérieuse et par le fait que je manque de spontanéité
mais je suis appréciée, à tel point que je suis obligée de renoncer à certaines amitiés qui me sont proposées

J’ai connu quelques rechutes plus ou moins importantes. J’ai profité de chacune pour tenter de mieux me connaître et j’ai pratiqué quelques séances de psychothérapie d’inspiration psychanalytique.
Mais j’ai toujours refusé de trop m’investir dans la compréhension de ma maladie car je ne veux pas devenir mon propre médecin.

je pense qu’aujourd’hui mes problèmes ne correspondent plus aux symptômes de la schizophrénies mais constituent un profil psychologique associant une “maladresse” relationnelle, des difficultés de perception des scènes complexes et une tendance à l’isolement
à mes yeux, il s’agit de traits constitutifs de ma personnalité
s’il existait un médicament pour me soigner de cela, je ne le prendrai pas

j'ai réussi à reconstruire ma personnalité de telle sorte que je suis aujourd'hui capable de mener à bien de nombreuses actions, même s'il y a des choses banales que je ne suis pas capable de faire
comme autant de failles qui me ramènent dangereusement et parfois très soudainement vers la schizophrénie

le diagnostic de schizophrénie m’a d’ailleurs souvent paru douteux mais je l’accepte pour ne pas m’opposer à l’institution psychiatrique,
et parce qu’on ne peut rien me proposer d’autre comme explication de ma vie chaotique
je n’ai jamais voulu vivre comme une personne malade et c’est en m’obligeant à vivre comme une personne normale que je me suis placée sur la voie de la guérison
je crois que j’ai toujours su que j’étais malade et que j’ai toujours fait comme si je ne l’étais pas

je n’ai jamais vraiment pensé que je souffrais d’une maladie grave mais plutôt que j’avais subi un long processus de dégradation de mes capacités d’adaptation entraînant l’échec de certains apprentissages puis l’épuisement de certaines de mes facultés mentales

j’ai remarqué que je n’avais jamais été déprimée au moment où les symptômes étaient importants, et que par contre, à chaque fois que j’ai commencé à récupérer, cela s’est accompagné d’épisodes dépressifs, comme si la schizophrénie était l’antithèse de la dépression

je ne sais pas si j’ai beaucoup de symptômes résiduels, je ne suis pas capable de me juger moi même
je n’ai plus de problème de conscience de moi et c’est en cela que je ne suis plus schizophrène
sauf parfois quand je me demande si je suis vraiment en vie, ou si ma vie a la même intensité que celle des autres, parce que je crois parfois que je suis une sorte de mort vivant
mais ce n’est pas un délire du fait que je reconnais ce trouble et du fait qu’il n’évolue pas, c’est une sorte de rêve récurrent 

j’accepte l’idée d’être une personne marginale, j’accepte l’idée que je ne puisse pas faire tout ce que les autres font
je ne me compare pas à eux,
je mène une double vie,
parfois, je m’efforce de me comporter de la manière la plus efficace possible pour tenir ma place dans la société et dans les groupes auxquels j’appartiens, d’autre fois, je me laisse entraîner par mon goût du silence et de l’immobilité, par mon attirance pour les couleurs et les lumières,
comme si ma schizophrénie était un hobby ou un loisir que je pratiquais après le travail

je remarque de plus en plus les gens fragiles et défaillants sur le plan psychiatrique
j’ai développé une curiosité intellectuelle vis à vis de leurs problèmes
pendant longtemps j’ai pensé que la maladie psychiatrique était une maladie massive, qu’on était dedans ou qu’on était normal et puis j’ai découvert que les normaux étaient souvent eux aussi un peu barjos

je suis allée sur des sites internet pour parfaire ma connaissance des problèmes et surtout voir le niveau de connaissance du public sur ces questions là
je suis allée m’inscrire sur un forum pour tenter de partager mon expérience


forum

Atoute est un forum sans modérateur
l'administrateur et propriétaire du site, homme bourru mais honnête, n'intervient qu'en dernier recours, c’est à dire en général, quand il est trop tard pour recoller le pot aux roses
cela pose des problèmes d’éthique et de responsabilité indéniables
la modération et l’animation du forum sont du coup à la charge des schizophrènes (et notamment de schizophrènes stabilisés) qui se sentent investis à tort ou à raison d’une mission d’aide vis à vis des autres
et eux seuls savent combien cela leur coûte
combien il leur en faut d’hésitation, de concentration, combien il leur faut lutter contre certains échos et certaines peurs 
et combien c’est difficile pour eux (pour nous) de donner des conseils dans une matière aussi sensible et particulièrement de se définir entre deux positions :
encourager les personnes à approfondir leur compréhension de leur maladie et de leur symptômes
ou les encourager à ne pas trop se voir en malade et à tenter de vivre comme tout le monde
deux positions contradictoires entre lesquelles on a tranché pour soi même
mais pour soi même seulement

il y a une forme de cruauté dans le fait de demander à des schizophrènes d’assumer seuls la lourde charge d’organiser l’information sur leur maladie et d’assurer leurs soutiens réciproques
c’est une responsabilité énorme à laquelle ils ne sont pas forcément prêts
d’autant plus que leurs efforts sont condamnés à être avalés par des visiteurs gloutons qui passent et qui s’en vont
d'autant plus que la difficulté de cette charge les pousse à des fautes et à certaines intransigeances
peut-être un jour cette cruauté sera condamnée
peut être un jour l'ordre des medecins mettra un terme à cette aberration
et le forum sera fermé

d’autant plus que le forum est fréquenté par toutes sortes de personnes
à côté des schizos stabilisés on trouve des personnes qui ne savent pas bien se situer,
des schizos récemment diagnostiqués, des demi schizos, des presque schizos, des peut-être schizos mais c'est pas sûr (certains très jeunes) sans parler de ceux qui veulent absolument être schizos et on se demande bien pourquoi
et des parents pas toujours très clean, souvent au bord de la crise de nerfs (qui multiplient parfois les messages jusqu'à 10 par jour car pour eux c'est facile d'écrire et qui se donnent ainsi par un pur effet mécanique un rôle important sur le forum)
le bouillon est souvent à la limite de déborder et les échanges un peu vifs n’ont pas tous la qualité qu’ils devraient avoir
la teneur des discours n'est pas exemplaire des problèmes que les schizophrènes chroniques connaissent
les plus bavards et les mieux doués pour l’expression qui ne sont pas les plus schizophrènes et qui souvent ne le sont même pas du tout sont souvent les gagnants

mais il y a peut-être une forme d’utopie méritoire dans ce lieu où les perdants habituels (les schizophrènes) sont libres de parler d’eux mêmes sans avoir à se cacher, à arranger la sauce, à minimiser les dégâts, à anticiper le rejet…
car il faut bien comprendre que les schizos qui souhaitent s'insérer socialement et entrer en confrontation et en concurrence avec le monde extérieur sont condamnés à vivre dans le mensonge, dans le silence et la discrétion, et dans la solitude,
ils sont condamnés à faire un nombre exorbitant de concessions, condamnés à une rigueur et une discipline épuisante et frustrante
ils doivent développer plus d’énergie et plus de méthodes que tous les autres
et cet espace que leur ouvre le forum est un des rares lieux où ils peuvent s'exprimer librement
c'est déjà pas mal

il y a aussi une forme d’utopie méritoire à offrir aux schizos un lieu sans soignant
j’allais dire libre de tout soignant
la querelle entre les schizophrènes et les soignants est une querelle fondamentale
tant qu'il n'y a pas de vrai traitement
et que les psy nous humilient régulièrement
nous pouvons accepter leurs potions et leurs thérapies, connaître l'importance de leur rôle et de leur dévouement et avoir pour eux, malgré tout, une certaine hostilité
ou au moins une certaine méfiance
le déni n'explique pas toujours la défiance de certains schizophrènes vis à vis des psy
il y a beaucoup d’autres raisons qui peuvent justifier qu’on ne souhaite pas parler avec des soignants sur le net
car il est bien certain que dans la relation qu’on a vis à vis d’eux, certaines notions de supériorité du maitre sur l’élève, du soignant sur le soigné, du sachant sur l’idiot, du vrai sur le faux, se mettent en place et nous obligent instinctivement soit à les imiter jusqu’à la caricature, soit à leur mentir


bilan

j’ai fini par acquérir une bonne connaissance de mes troubles et de la maladie schizophrène grâce à mes médecins, à ma réflexion, et grâce au forum
jusqu’à l’écoeurement
j’ai fait mon petit blog pour me décharger de tout ce fatras de connaissances accumulées
bizarrement, plus j’ai avancé dans cette recherche et plus j’ai fini par penser que tout cela ne m’intéressait pas et que mon étiquette de schizophrène n’avait pas de sens
ni aucune importance

Aujourd’hui, je vis confortablement
sur un plan matériel mon salaire et mon travail me mettent à  l’abri
j’ai une bonne hygiène de vie et quelques loisirs, simples mais réguliers, je fais du sport une fois par semaine et je vais au musée une fois par trimestre
j’ai deux amis avec qui je peux parfois aller au restaurant
je n’ai pas de vie amoureuse et il est possible que je n’en ai jamais

je voudrais qu’un jour, quelqu’un m’explique de quoi je souffre.
Je ne souhaite plus guérir, désormais, mais je voudrais avant la fin de ma vie avoir enfin une explication.

J’essaye de ne pas penser au passé. Parfois j’ai peur de ce que j’ai fait et de ce que je suis devenue.

le processus que j’ai connu ressemble d’avantage à une déviance de mon esprit dans le sens d’une extrapolation de l’imaginaire et du théorique au détriment du sensible et du sensuel qu’à l’apparition d’une maladie

j’aimerais qu’il y ait un test
je crois qu’un test résoudrait une grande partie des problèems d’image, de publicité et de traitement


j’ai maintenant 36 ans et je crois que tout va bien

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Published by Cépaduluxe - dans cepaduluxe
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commentaires

Carmen 29/05/2015 19:35

pouvez -vous me repondre a quelques demandes?
Merci ,
Carmen