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8 octobre 2006 7 08 /10 /octobre /2006 17:11
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7 octobre 2006 6 07 /10 /octobre /2006 21:21
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7 octobre 2006 6 07 /10 /octobre /2006 19:02
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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:28
la psychoéducation
connaître sa maladie
au risque de s’attacher à elle ?


Il existe désormais des ateliers de psycho éducation destinés à enseigner aux schizophrènes la nature de leur maladie
en dehors de ces ateliers institutionnels, il existe de nombreux lieux d’échange qui permettent aux schizos de s’informer et de se former à leur maladie

les avantages sont nombreux
cela permet de faire le tri entre ce qui vient de la schizo et ce qui vient d’ailleurs, car la schizophrénie n’explique pas tout et on ne peut pas tout lui mettre sur le dos (la pauvre !)
cela permet de faire revenir certains souvenirs et de renforcer son identité (avec le risque de faire revenir les traumatismes et les humiliations)
cela permet de dédramatiser certains souvenirs en se rendant compte qu’ils sont partagés par d’autres personnes que soi
cela permet de comprendre pourquoi on doit voir des médecins et prendre des médicaments
cela permet de choisir un mode de vie plus doux et plus adapté à son handicap en se rendant compte qu’on est malade et en l’acceptant
cela permet d’apprendre à connaître ses symptômes pour mieux essayer de leur trouver une parade ou un système de contournement
cela évite de trouver des explications plus ou moins fantaisistes voire franchement délirante à son état
cela permet de se responsabiliser et de sortir du rôle infantilisant du patient-patient pour devenir le patient-qui-pose-des-questions

les inconvénients existent
en particulier, le risque est de se passionner pour sa propre maladie et de devenir un malade professionnel
on peut s’attacher à cette identité de malade et refuser de guérir afin de se maintenir dans une posture à laquelle on s’est habituée et dans laquelle on a trouvé des avantages,
surtout si on s’implique dans des associations de patients, qu’on y fait des rencontres et qu’on a peur ensuite de guérir parce qu’on a l’impression ainsi de trahir les autres, ceux qui ne guérissent pas

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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:24

la psychanalyse pure est déconseillée aux schizophrènes,
à la fois parce qu’elle est très stressante et risque de favoriser une décompensation
aussi parce qu’elle nécessite une grande capacité de verbalisation que la plupart des schizophrènes n’ont pas
également parce que le transfert (le mécanisme qui fait qu’un patient rejoue avec son psychiatre certaines relations fondamentales pour son psychisme) risque de mal fonctionner

la thérapie d’inspiration analytique est une thérapie qui s’inspire des théories de la psychanalyse et qui se déroule selon un cadre classique de discussion en face à face avec un psychiatre
Elle ne diffère pas beaucoup en apparence de la thérapie de soutien (entretien entre un patient et un médecin) alors qu’en réalité elle est bien différente, puisqu’il ne s’agit pas de savoir si on va bien, quels sont les symptômes et les difficultés, mais plutôt d’arriver à mieux se connaître
C’est à dire qu’on va travailler plus sur la partie saine de sa personne et moins sur la partie malade
c’est un bon moyen de tenter de faire le ménage dans sa mémoire, de régler son compte à certains conflits larvés issus du terrain familial, de comprendre son propre mécanisme psychique afin de prévenir certaines réactions fortes que seul l’inconscient explique...
c’est une manière de se renforcer et d’éliminer des sources possibles de stress psychique et donc des causes possibles de rechute
C’est une manière de se confronter à un thérapeute différent du praticien habituel, notamment plus sévère et plus en retrait ; c’est l’occasion de se confronter à une personne relativement résistante et sévère, ce qui change de la rencontre habituelle avec un psychiatre rassurant ; en effet, pour que la thérapie fonctionne, il faut réussir à retrouver au fond de soi des vérités qui sont cachées, et pour faire cela il faut fournir un effort ; ainsi, le thérapeute ressemble plus à un entraineur sportif, parfois dur, parfois encourageant qu’à un psychiatre
Cela reste une thérapie fatiguante et destabilisante en cela qu’elle fait naitre des idées nouvelles qui risquent ensuite de tourner dans la tête ainsi qu’une petite musique et d’occuper tout l’esprit


la thérapie comportementale est une manière de traiter au cas par cas les insuffisances et les inhibitions
elle a l’avantage de permettre à la personne de trouver des solutions personnelles afin de faire face à certains frayeurs ou certaines incompréhensions
elle permet de traiter des problèmes très concrets de la vie quotidienne
elle consiste à créer de nouvelle chaines mentales d’attitudes autour de l’action problèmatique de manière à ce que cette action problématique soit encadrée et structurée par des pensées ou d’autres actions rassurantes
Certaines actions sont parfois difficiles à réaliser parce qu’elles flottent dans l’esprit, on ne peut les rattacher à quelque chose ; dès qu’on les replace dans une chaine d’événements et de pensées rassurantes, alors, ces actions deviennent à la fois moins effrayantes et plus compréhensibles
on peut ainsi travailler sur le rythme de vie, sur la mise en place d’activités réconfortantes, sur la mise en place de rituels rassurants
La thérapie comportementale peut se faire en groupe et elle ressemble parfois à de l’ergothérapie avec la particularité que dans la thérapie comportementale on a en général un objectif particulier, un symptôme à traiter
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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:28

certains pensent qu’on ne doit pas se dire schizophrène
mais qu’on doit plutôt dire “avoir la schizophrénie”
pour eux, se dire schizophrène, c’est s’identifier de façon excessive à une maladie

je crois pour ma part que les deux expressions sont justes mais qu’elles ne parlent pas de la même chose

si on est schizophrène, on est du matin au soir lié à cette identité là, cette identité maladive
cette situation traduit bien le fait qu’un schizophrène est prisonnier de sa maladie du matin au soir
car je crois qu’on est schizophrène même quand on n’en ressent pas les symptômes
les symptômes sont la manifestations d’une structure mentale avariée qui préexiste et qu’on ne peut modifier que très très lentement
je crois qu’on est schizophrène même quand on va bien
je crois que l’angoisse est permanente
je crois que l’inaptitude par rapport au monde et notamment au monde social est permanente
je crois que l’impression de ne pas être soi, tout entier, est également permanente
même quand on se sent bien, on reste avant tout une personne foncièrement inadaptée au monde et aux choses, une personne fragile qu’un simple souffle fait trébucher, qu’une voix plus forte que les autres fait obéir, qu’une émotion rend idiot
je crois que l’expression “être schizophrène” traduit bien le fait qu’on vit en permanence, sinon avec des symptômes, au moins avec une perception suraigue, une perception qui rend beaucoup de choses plus intenses

si on a la schizophrénie, on est porteur ou propriétaire d’un bien, ou d’un malheur, ou d’un handicap
on est harnachée d’une chose qu’on se trimbale avec soi et dont on ne sait pas se débarrasser
je crois que cette expression traduit bien le fait qu’on doit s’occuper sans cesse de sa schizophrénie, qu’on doit toujours y penser, qu’on doit la connaître, l’accepter, l’apprivoiser, comme une chose ou un animal qui vit à côté de soi ou à l’intérieur de soi mais qui est extérieur à soi
si on “a la schizophrénie” cela signifie qu’on a quelque chose en plus, qu’on est une personne normale dotée d’une maladie, qui est un handicap et une différence
et c’est bien vrai qu’on reste humain, qu’on reste plein de désirs et de qualités, plein de défauts et de vantardise, car la schizophrénie n’étouffe la personnalité que dans sa phase la plus sinistre, qui est sa phase la plus dure, quand la personne schizophrène ressemble à une ombre pétrifiée ou à un automate déréglé

dans tous les cas, il est bien évident qu’à force, au fil du temps, on finit par mener une vie de schizophrène, et que la schizophrénie devient ni une identité ni une maladie mais une histoire et un mode de vie
car l’histoire qu’on vit, s’avère principalement orientée par le fait qu’on est victime de cette affection neuropsychiatrique nommée “schizophrénie”

être schizophrène c’est vivre d’une certaine manière, c’est avoir certains souvenirs, c’est une attitude, c’est parfois presque un métier
c’est fatiguant, c’est un rôle ingrat, c’est une position sociale peut-être utile dans la société, comme une position de bouc émissaire affectif, de symbole magique, de symbole archaique
c’est beaucoup plus qu’avoir une maladie
c’est mille fois plus compliqué et mille fois plus interessant que d’être malade, souffrant, patient, atteint d’un trouble, d’un syndrome ou d’une maladie mal connue
être schizophrène, c’est être tout seul, comme un con face au monde cannibale
c’est être un éternel exilé, condamné à ne jamais pouvoir trouver son port, sa maison, son âtre fumant, sa compagne ou son compagnon, son chien fidèle
c’est être toujours en retard ou en avance, jamais au bon endroit, toujours maladroit, toujours en décalage, toujours hirsute et malhabile
c’est être le personnage supplémentaire, celui qu’on tolère parfois, qu’on exclue souvent, dont on ne pense pas qu’il est vraiment utile ni qu’il compte à taux plein
c’est être le spectateur d’un monde confus et de sa propre vie qui n’en finit pas de prendre l’eau
c’est un spectacle permanent
un film en 3D avec son stéréo
c’est sûrement beaucoup plus qu’une maladie qu’on a ou alors ce serait une maladie qu’on aurait réinventée et dont on serait donc à la fois l'objet et l’inventeur
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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:17
le rôle des parents et de la famille


les parents et la famille ne peuvent pas soigner la personne schizophrène mais ils peuvent la soutenir

on remarque que souvent les schizophrènes ne sont pas pris au sérieux par leur famille
un handicapé physique le serait
un handicapé psychique, tant qu’il est jeune, passe pour un adolescent immature
cette négation de la “gravité” de sa maladie est très nuisible, du fait qu’elle retarde les soins et qu’elle humilie le jeune schizophrène qui lui, se rend compte qu’il n’est plus un enfant et que les problèmes qu’il rencontre ne sont pas que de vagues problèmes d’ado
il est donc souhaitable que les parents soient informés par les médecins du fait que la schizophrénie est une maladie qui réduit les capacités cognitives et diminue l’efficacité de la personne dans tous les domaines de la perception, de la communication et de l’accomplissement des actions et que cette maladie (ou ce syndrome) n’est pas une étape un peu rude d’un développement normal mais une véritable maladie nécessitant des soins

les parents ont un rôle triple
    au début : aider le psychiatre à connaître l’histoire et les symptômes de la maladie
    en cours de maladie : créer autour de la personne malade un cadre sain, avec une alimentation de qualité, des activités sportives et relationnelles, du calme, un sommeil régulier, l’aider à maintenir le lien avec les médecins par exemple en l’accompagnant en voiture aux consultations
    en phase de rémission : aider la personne schizophrène à faire les démarches auprès des institutions et du monde professionnel, l’aider à se déplacer, la conseiller quant au comportement qu’elle devra adopter face à un futur employeur, l’aider dans sa réflexion difficile sur son avenir et son ambition...

les parents ne se résument pas à la mère
la présence du père est importante
on sait que les pères souvent se défilent, et supportent encore plus mal que les mères l’idée d’avoir un enfant handicapé


on peut assez bien comprendre que c’est un choc pour des parents qui avaient connu leur enfant tout mignon de se retrouver un beau jour face à une espèce de mutant dont l’apparence extérieure est un peu délabrée et le contenu intérieur affreusement confus et déstructuré
dans certains cas, ce choc est un vrai traumatisme
il faut que ce choc soit dépassé, au besoin grâce à l’aide d’un psychothérapeute
nier ce traumatisme familial ne sert à rien, mais le comparer au traumatisme que subit le schizophrène lui même est tout aussi stupide, car le malade est le schizophrène et pas sa famille ; la famille n’est que la famille ; et la famille ne doit pas s’approprier la maladie du schizophrène

quand il y a trop de conflits au sein de la famille, on peut chercher un tuteur au sein du milieu familial, tel qu’un oncle ou un cousin plus âgé

il faut veiller à ce que la relation entre le jeune schizophrène et ses parents ne soit pas une relation infantile
si le jeune schizophrène reste vivre chez ses parents, l’idéal est qu’il puisse participer à certaines taches ménagères ou qu’il reverse à ses parents une partie de son AAH afin de montrer qu’il n’est plus un enfant mais qu’il est bien un jeune adulte malade
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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:10
l’arrêt des médicaments
est ce une tentation dangereuse ?
une possibilité ?
un objectif ?
est ce raisonnable ?

souvent l’arrêt futur des médicaments est vécu comme un objectif
c’est l’objectif de la guérison
car on ne se sent pas malade
on se sait malade dès lors qu’on a accepté un protocole thérapeutique
mais le savoir n’est pas le sentir
alors on ne prend conscience de sa maladie qu’à certains moments de la journée, face à certaines réflexions de l’entourage, face à certains échecs, face à la boite de médicaments
ainsi, on pense qu’être malade c’est prendre des médicaments
et que n’être plus malade c’est ne plus en prendre
d’une certaine manière et dans ces conditions on a raison de vouloir ne plus en prendre car on a raison d’espérer guérir, d’espérer aller mieux, d’espérer vivre et gagner en autonomie

mais arrêter de prendre des médicaments, ce n’est pas guérir
c’est une solution qu’on envisage quand les médicaments ne sont plus efficaces par rapport à ses objectifs et qu’on décide de mettre en place une autre stratégie de soin plus efficace (thérapie, insertion professionnelle...)

pour ma part,
j’ai pris beaucoup de médicaments
je n’ai jamais pensé que j’avais besoin d’en prendre mais je les ai pris quand même
j’ai pris tous les médicaments que les médecins m’ont donné, sans jamais refuser ni oublier
je n’ai jamais pensé que les médecins avaient raison
ni qu’ils avaient tort
je n’ai jamais dramatisé la question des médicaments
je n’ai jamais eu de relation conflictuelle ou affective avec les médecins
j’ai obéi
j’ai fait ce qu’on m’a dit

je n’ai jamais cherché une solution idéale ou définitive
je n’ai jamais cherché un médicament miracle
je cherche la meilleure solution par rapport à mes objectifs
j’ai défini mes priorités
je n’ai pas peur des rechutes
je sais que je reprendrai des médicaments un jour et sans doute bientôt
et cela modifiera mon rythme de vie

je n’aime pas dire que j’ai arrêté de prendre des médicaments
je ne suis pas un bon exemple
je ne suis pas un mauvais exemple non plus
j’ai fait comme j’ai pu au gré des circonstances, à une époque où les schizophrènes n’étaient pas aussi choyés qu’aujourd’hui
j’ai vécu dans la rue et j’ai été maltraitée par mes deux premiers psychiatres
je suis devenue pragmatique
j’ai rencontré un psychiatre (en suivi externe après ma dernière hospitalisation) qui ne donnait pas trop de médicaments et qui dédramatisait tout
puis il m'a dit d'arrêter et de me consacrer à mon travail qui était mon seul centre d'intérêt
j’aimais assez cette attitude positive, très terre à terre, très concrète, qui faisait de ce médecin un “conseiller en vie quotidienne”
j’avais certaines idées sur ce que je pouvais faire et ce que je pouvais pas faire
je pensais que je pouvais travailler
je ne pensais pas que je pouvais guérir
je n’ai jamais voulu me soigner pour guérir mais j’ai toujours voulu vivre normalement
à ma manière
être autonome
je n’ai jamais voulu avoir de vie sociale, de loisirs, avoir une capacité de communication, savoir me divertir, comprendre les autres, m’associer à leurs jeux... je voulais seulement travailler pour avoir de l’argent et acheter des disques
certains voudraient que je sois moins inhibée, plus dans le monde
ces personnes là ont une ambition pour moi qui n’est pas la mienne
ils veulent faire de moi une femme attrayante alors que je veux seulement être un valeureux soldat
utile socialement, efficace à la tâche
toutefois, je veux bien admettre qu’un peu de souplesse dans mon esprit passablement rigide serait un luxe nécessaire

depuis un an ou deux mes priorités changent parce que j’ai envie d’autre chose
j'ai envie de devenir sociable

je continue toutefois de privilégier mon travail
je continue de ne pas vouloir prendre de médicament car je ne veux pas perturber l’équilibre actuel de ma vie
tant que ce n'est pas absolument nécessaire
peut-être cela redeviendra un jour une obligation

peut-être faudra t-il 
en repasser par quelque nouveau médicament et tous les risques de déconvenues, de passages à  l’acte, de désirs nouveaux qui ne trouveront pas de satisfaction... toutes ces manifestations de la volonté et du désir que les médicaments peuvent faire apparaître

je crois que je n’ai jamais cherché à guérir totalement
je crois que je veux rester un peu comme je suis dans une certaine mesure
si un médicament miracle existait, je ne le prendrai pas tout de suite, j'attendrai un peu
j’aime bien, le soir, sentir monter le rêve et voir s’inventer un imaginaire lyrique et mécanique,
j’aime bien sentir certaines sensations du corps disparaître et d’autres apparaître,
j’aime bien parfois le personnage immature et joyeux que je suis devenu et que personne ne comprend mais que tout le monde trouve sympathique
j’arrive maintenant parfois à jouer avec mes symptômes et avec mon personnage
je sais que c’est un jeu dangereux
c’est une étape
bientôt, j’aurai envie de guérir totalement
mais pas tout de suite
je ne veux pas changer trop vite
je veux que mon évolution se fasse lentement
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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:06
les médicaments (neuroleptiques) :
en prendre mais ne pas trop en prendre


il est acquis que les médicaments servent à quelque chose
mais à quoi ?
pendant combien de temps ?
ces deux dernières questions se posent assez vite


on considère généralement que les schizophrènes qui ont des symptômes positifs doivent prendre des médicaments très longtemps, et sans doute toute leur vie, pour empêcher des rechutes (en particulier le retour des délires)
les schizophrènes qui ont des symptômes négatifs ont plus de mal à trouver des médicaments qui leur conviennent (qui soient efficaces) mais s’ils trouvent un médicament qui leur convient (ce qui est une chance, d’une certaine façon), ils auront aussi intérêt à le prendre sur le long cours
 

l’efficacité des médicaments

elle n’est jamais totale
les médicaments étouffent certains symptômes (on dit qu’ils sont suspensifs des symptômes) mais ils ne les soignent pas le plus souvent (on dit qu’ils ne sont pas curatifs) ; c’est à dire que les symptômes reviennent quand on arrête les médicaments, à moins d’avoir trouvé d’autres moyens (thérapies) pour les faire disparaître
pour ma part,
je me souviens que les médicaments (Solian) diminuaient certains de mes symptômes négatifs, ceux liés à l’angoisse et la peur face à un monde énigmatique, par contre, ils ne diminuaient pas ceux liés à mon incompréhension de ce que ce monde attendait de moi
ils agissaient essentiellement comme des calmants et avaient paradoxalement des effets dynamisants intéressants
ils agissaient ainsi que des anxiolytiques avec l’avantage de ne pas créer d’accoutumance
ils me permettaient de me projeter dans le monde des autres à condition qu’il s’agisse de projets simples et de courts termes
ils avaient un effet simplificateur et rassurant indéniable
ils mettaient de l’huile dans les rouages
mais je restais toutefois une personne très maladroite, comprenant mal la complexité de son environnement, et très détachée par rapport au contexte


le problème de la prise des médicaments est double,
c’est un problème d’effet secondaire et un problème de symbole

pour ce qui est des effets secondaires, on dit parfois que les médicaments rendent apathiques et créent une camisole chimique
pour ma part,
je me souviens que les médicaments me faisaient dormir énormément
et qu'ils me déshinhibaient un peu trop parfois,

c’est à dire qu’ils rendaient certaines actions faciles, trop faciles, et je me retrouvais alors à faire des choses que je ne comprenais pas, et que je me souvenais pas d’avoir voulu faire, car j’avais encore beaucoup de troubles cognitifs (ils pouvaient du même coup accentuer cette impression que je ne me contrôlais pas moi même et qu’il y avait quelqu’un ou quelque chose qui me pilotait)
c’est pour ces deux raisons que j’ai arrêté avant de reprendre puis d’arrêter de nouveau car le bénéfice n'était plus intéressant par rapport aux inconvénients
mon psychiatre m’avait dit “on fait comme vous voulez, sachant qu’on peut arrêter puis reprendre si nécessaire” (ce qui était une manière de dédramatiser à la fois l’arrêt et la prise de ces médicaments)
par ailleurs, les médicaments pouvaient favoriser chez moi un accident du travail alors même que mon insertion professionnelle était mon objectif prioritaire

pour ce qui est du symbole
on a tendance à voir dans le fait de prendre des médicaments le symbole de sa maladie et de sa dépendance
il faut au contraire être très pragmatique s’agissant de la question des médicaments
il ne faut jamais dramatiser cette question, ni dans un sens ni dans l’autre
il ne faut pas en faire une question de principe
on en prend un peu, beaucoup, longtemps, toujours... cela dépend
les médicaments ne sont qu’une aide précieuse, ils ne résolvent pas tout
il ne faut pas avoir honte de prendre des médicaments
d’autant plus que prendre des médicaments est aussi une manière de s’insérer dans un monde moderne, et de participer au progrès de la société car pour en prendre, il faut vivre dans une société évoluée doté d’un bon système sanitaire, il faut être capable d’avoir une relation avec des médecins, et profiter de l’assurance médicale gratuite... c’est donc le signe d’appartenance à un monde moderne, organisé et protecteur
j’ai toujours aimé prendre des médicaments jusqu’à ce que je sois obligée d’arrêter
j’aimais acheter mes médicaments à la pharmacie car j’avais ainsi  l’impression de me soigner moi même


J’attends de nouveaux traitements qui seraient adaptés à mes troubles actuels et qui permettraient d’améliorer le sort des personnes que je connais (ou que je ne connais pas) et qui souffrent de schizophrénie

Peut-être un jour, aurons nous un traitement efficace léger qui pourra être mis en patch sous la peau d’une manière tout à fait anodine...
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25 septembre 2006 1 25 /09 /septembre /2006 15:34

vu que j’ai la crève

une de ces crèves qui font tomber par terre
et que ce n’est pas fréquent
il faut que j’apprivoise cette donnée supplémentaire
être malade sans que ce soit schizophrénique

d’une certaine manière,
ce n’est pas désagréable d’avoir enfin une vraie maladie
des médicaments utiles
des prises de sang et des mouchoirs
des douleurs ordinaires dont personne ne conteste l’existence et l’importance

c’est une manière de réapprendre à se plaindre
et se défendre
face à un obstacle non négligeable
relativement complexe
mais dénué de mystère et de tabous primitifs

c’est une manière d’apprendre à supporter des frustrations courantes et des faiblesses communes
une manière d’être amoindri sans être un paria

c’est une manière d’apprendre le rôle de patient
la soumission aux médecins
la participation au soin
le repos et l’attente
cette attente qui finit par créer une solitude
et qu’on doit meubler de jeux un peu idiots
et de plaisirs infantiles

en espérant aller mieux demain
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