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22 juillet 2007 7 22 /07 /juillet /2007 10:51

Parfois j’ai l’impression qu’il y a deux schizophrénies
une profonde et une superficielle
une qui fait un développement atypique et qui reste avec le temps, qui vient de loin, peut-être de la naissance
une autre qui se serait manifestée de manière plus spectaculaire sous l’effet d’un dérèglement brusque et qui pourrait être contenue par les traitements

parfois j’ai l’impression qu’il y a cette schizo profonde, cette schizo intérieure,
celle qui vient de l’enfance,
qui ne se voit pas ni se sent
constituée d’une hypersensibilité à certains phénomènes
d’une sensibilité mal équilibrée, décalée, aberrante
et d’une insensibilité vis à vis du monde et de certains usages sociaux
une impossibilité de s’impliquer
un énorme besoin de silence et de solitude…

et qu’il y a cette schizo superficielle, la plus visible
celle qui vient de l’imaginaire, du rêve, de la lecture et qui fonde des idées très personnelles
celle qui vient d’un souci abstrait, d’un souci d’absolu
celle qui se nourrit de certaines ambitions et de certains refus
celle qui se développe au contact de la société
celle qui crée des désordres
celle qui crée des attitudes de refus et d’insoumission
celle qui finit par disparaître quand on vieillit
celle dont on guérit.
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21 juillet 2007 6 21 /07 /juillet /2007 15:07

Les hopitaux sont tenus de mettre en place une “démarche qualité” pour améliorer leur fonctionnement
la notion de “démarche qualité” vient de l’industrie et des laboratoires où elle consiste
- d’une part à garantir l’information du client, à lui fournir une qualité et une fiabilité de service minimum, à respecter les législations et normes en vigueur
- et d’autre part à rationnaliser les moyens de production afin de faire des économies
c’est dans sa première mission, que la “démarche qualité” intéresse à l’hopital les patients qui font office de clients, car c’est au travers de cette “démarche qualité” que leurs droits à bénéficier de prestations de bonne qualité mais également à être informés sont rappelés

ainsi, on peut lire dans la charte qualité d’un hopital général : “chaque patient est reconnu comme un partenaire apte à exprimer ses attentes et à participer aux choix thérapeutiques”


les hopitaux qui mettent en oeuvre une politique de qualité s’imposent de prendre en comtpe l’avis des usagers
en général, les usagers se voient distribuer un questionnaire à remplir à l’issue de leur séjour

évidemment ce genre d’enquête permet de s’interroger sur les conditions de l’hospitalisation
est ce que l’hospi a été traumatisante ou pas
est ce que l’hospi a été rassurante
confortable
est ce que le patient a reçu les soins qu’il attendait
a été traité avec respect et dignité…
mais cela ne permet pas de savoir si l’hospi est un point de départ d’un parcours de soin efficace et régulier au travers de structures extra hospitalières et sur le long terme

pourquoi ne pas mener régulièrement des enquêtes à 2 ans, à 5 ans, quand les patients sont capables de juger leur parcours de soin
pourquoi ne pas chercher à les revoir pour savoir ce qu’ils sont devenus ?
pour savoir ce qu’ils en ont fait de leur hospitalisation

est ce que les médecins se posent cette question parfois :
que sont mes patients devenus ?
qu’ont ils fait de leur hospitalisation ?
qu’ont ils fait des soins prodigués ?
qu’ont ils fait de notre rencontre ?
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15 juillet 2007 7 15 /07 /juillet /2007 15:04

les personnes qui souffrent de schizophrénie ont souvent vu le début de leur trouble à l’adolescence
que sait on de la maladie mentale à cet âge là ?
souvent rien… ou pire que rien… des idées reçues, des idées caricaturales, dont on sera souvent victime soi même au début et qui retarderont les soins

on tente d’instruire les jeunes de certains dangers liés à la consommation de drogue, on leur parle de sexualité, que ne leur parle t-on pas de la maladie mentale et de la santé mentale ?

pourquoi ne pas faire un cours d’hygiène au sens large qui regroupe
- l’alimentation et la diététique
- la santé mentale et les consommations abusives d’alcool et de drogue
- la sexualité
- l’organisation des systèmes sanitaires et médicaux en France
ce cours aurait sa place entre un cours de physiologie et un cours d’instruction civique, tant il est vrai que ce qui touche à la psychiatrie est autant lié à la santé qu’à la liberté

on devrait entretenir les jeunes de ces questions
leur enseigner les rudiments de la psychologie
leur parler des troubles du comportement affectif et cognitif, des désordres et délires, du repli ou du passage à l’acte
de la nécessité de communiquer, de percevoir, d’aimer, de vouloir
de l’importance de la santé mentale pour la liberté individuelle

il faudrait leur donner un minimum d’information afin qu’ils sachent ce qui arrive, parfois, afin qu’ils maitrisent un certain vocabulaire, qu’ils s’interrogent sur eux mêmes, à l’avance… afin qu’ils ne soient pas pris au dépourvu, qu’ils ne soient pas tentés de mentir, de nier, de refuser la vérité, ou de céder à des préjugés…
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12 juillet 2007 4 12 /07 /juillet /2007 12:47

Quelle est la place des patients dans le débat et la recherche sur la maladie mentale ?

les patients cherchent à s’exprimer face à leurs médecins,
ils posent des questions, ils participent à des forums et des blogs
des associations les regroupent et cherchent parfois à les encadrer

les patients souhaitent que leur intelligence et leur connaissance soit reconnue

quel est la qualité de l’information brute qui émane de ces patients ?

les patients sont ils capables de parler librement ?
sont ils capables de s’affranchir d’un certain discours obligatoire appris dans les cabinets médicaux ?
sont ils capables de dire la vérité, la trivialité ?
sont ils capables de se plaindre sans se mettre en colère ?
sont ils capables de supporter la confrontation à l’expérience des autres ?

leur parole doit elle être calibrée, filtrée, ordonnée par des professionnels ?

il faudrait permettre aux patients de raconter leur histoire, car seule l’histoire personnelle donne du sens à des symptômes
il faudrait leur permettre de raconter leurs confrontations à l’environnement psychiatrique avec leur propre vocabulaire
il faudrait les encourager à dire les choses à leur manière afin d’éviter le mimétisme entre tous les témoignages
il faudrait permettre aux patients de connaître les rudiments de la psychiatrie afin qu’ils puissent eux mêmes étoffer leur discours de quelques notions de haut niveau, et ceci, afin d’éviter l’opposition incontournable entre un discours universitaire savant (trop savant ?) et un discours de patient fondamentalement profane et timide…
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6 juillet 2007 5 06 /07 /juillet /2007 12:45

Certains médecins psychanalystes refusent d’assumer un rôle de médecin prescripteur
ainsi, ils s’imposent comme de purs thérapeutes alors même qu’ils sont médecins de formation
ainsi, ils obligent les patients à voir un deuxième médecin, le prescripteur, et à faire face à deux personnes différentes source de deux discours différents
ils imposent l’éclatement de la relation entre le patient et l’institution psychiatrique

ils peuvent adopter des attitudes extrêmement dures quant à leurs méthodes
ils ne cherchent pas à s’adapter à leurs patients
ils semblent persuadés que l’indulgence et la compromission sont les sources de l’échec de la relation thérapeutique en matière de psychanalyse

pourquoi ?

j’ai connu l’un de ces médecins qui m’a appris beaucoup de choses mais qui m’a également obligé à fournir des efforts énormes sans jamais chercher à me faciliter la vie
je me suis demandé d’où venait cette culture de l’effort et du courage 
cette intransigeance pouvant mener à la cruauté
d’où venait cette idée que la thérapie analytique était une chose quasi sacrée qui ne souffrait pas qu’on la mélange à autre chose
d’où venait cette idée que le patient devait être toujours poussé et tiré vers la vérité et la maitrise de lui même, alors que peut-être certains symptômes et certaines naïvetés avaient fonction de le protéger…

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28 juin 2007 4 28 /06 /juin /2007 12:44

Je me souviens d’une clinique privée où je recevais un traitement purement médicamenteux et où je dormais la plupart du temps
je me souviens de l’absence totale de prise en charge psychologique
je me souviens que le médecin ne connaissait même pas ma véritable situation matérielle et sociale et qu’il s’en souciait fort peu

je sais que ce genre d’établissement est considéré comme de mauvaise qualité du fait de l’absence de thérapie qui y est mise en oeuvre
je sais que ce genre d’établissement fait penser à un certain degré zéro de la psychiatrie
et pourtant…
j’avais effectivement besoin de dormir…

Les lieux étaient confortables et j’étais sensible à ce confort un peu cossu, un peu riche, un peu bourgeois
les infirmières étaient un peu sophistiquées comme peuvent l’être des femmes qui travaillent dans des endroits chics et j’aimais qu’elles me traitent comme une personne importante…

Je pense que ce genre d’endroit est utile mais devrait être présenté pour ce qu’il est : une maison de repos
et pourquoi pas les installer au bord de la mer et en faire des sanatoriums ?
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22 juin 2007 5 22 /06 /juin /2007 12:39

Je me souviens de perceptions extrêment sommaires à l’époque où j’allais très mal

je ne percevais que les sons, les lumières, les couleurs…
je ne percevais plus le côté agréable ou désagréable, ordonné ou désordonné, accueillant ou agressif…
je ne percevais plus aucune perception élaborée
je vivais dans un environnement extrêmement rustique et peu humain, un environnement dépourvu de charge affective et émotive

parfois, je perds de nouveau cette capacité de percevoir des sensations élaborées et je me retrouve face à ces formes, ces couleurs et ces sons très déshumanisés… cela ne dure pas…
cela me rappelle que le monde dans lequel je vis aujourd’hui est un monde dans lequel je projette mes goûts et mes sentiments, c’est un monde que ma perception recrée à chaque instant, un monde que je m’approprie, que je digère, et c’est comme cela que j’arrive à m’y repérer et à y trouver ma place.  

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17 juin 2007 7 17 /06 /juin /2007 11:12

Ma vie s’est arrangée à un rythme ordinaire
laborieux
je travaille et je me repose
l’apparence est sauve

ma vie est simple et précise
stricte et mesurée
douce et agréable

j’ai quelques loisirs
je connais quelques plaisirs
quelques fréquentations amicales
auxquels j’impose une certaine distance

auxquelles je mens, aussi
car je ne veux pas qu’elles sachent
ce mal qui me ronge
cette étrange folie latente
l’absurdité de mes propos et des mes comportements, quelquefois
je ne veux pas qu’elles connaissent les circonstances de ma vie, et je suis persuadée qu’elles n’y comprendraient rien, tant elles semblent étrangères à ce genre de situations


quand tout est calme autour de moi, quand tout est habituel, alors, je vais bien
très bien
je goûte cette accalmie qui succède à  l’orage
je profite des jours heureux

il faudrait que je vive sans connaître de stress, de changement soudain, sans connaitre de surprise
il faudrait que je sois prévenue à l’avance
est ce possible ?
non
je suis condamnée à vivre dans l’impossible


la schizophrénie pour moi n’est plus une maladie mais une histoire
drôle d’histoire
des histoires au pluriel pour une vie décousue

au final, j’aurais vécu plusieurs phases, plusieurs périodes, plusieurs états nécessitant à chaque fois des soins et des méthodes différentes
une phase de repli dans l’enfance
une phase de désorganisation entre 17 et 20 ans
une phase de regression et d’abandon de soi même entre 20 et 25 ans
une phase de reconstruction, par l’hyperdiscipline et un travail très structurant, entre 25 et 32 ans
une phase de développement de soi, de découverte de certains plaisirs et de mise en place de moyens de communication (communication verbale objective et communication non verbale affective) entre 32 et 36 ans
et désormais une phase de prudence,
prudence du fait d’une maladresse résiduelle, d’une perception exagérée, d’une angoisse latente qui perdure et perdurera, je pense, très longtemps

je n’ai jamais cessé de fournir des efforts
je n’ai jamais cessé de m’occuper de moi même (à ma manière)
je n’ai jamais cessé de lutter contre cette maladie et je me suis peu souciée du reste
je suis devenue une de ces personnes qui se connaissent bien


rien n’est fini bien sûr
la rémission n’est pas une période de calme, de stagnation, d’immobilisme
c’est une période de mouvement, aussi dynamique que les précédentes,
aussi risquée, peut-être, aussi


ce sont les psychiatres qui décident du début de la maladie
ce sont les patients qui décident de la fin… quand, tout d’un coup, ils réalisent que leur vie de malade ne leur est plus adaptée, que leur vie de malade les étouffe au lieu de les protéger

je suis à la fin
j’entre dans cette période de fin qui durera peut-être longtemps
car la fin n’est pas un instant mais un moment qui se prolonge


tout n’est pas réglé bien sûr,
il y a autre chose désormais, comme un état paradoxal, un état psychotique léger, accepté, acceptable, un état qui préexistait peut-être et qui, en tout cas, s’installe avec la rémission
un état particulier fait de sensibilité et d’insensibilité, fait d’égoïsme et d’altruisme, comme un état de conscience décalé par rapport aux situations habituelles, comme un état de développement atypique, ayant laissé certaines zones en friches tout en ayant aiguisé certains domaines de perception
un état paradoxal acceptable par opposition à l’état insupportable qu’on a connu, que j’ai connu, il y a longtemps maintenant, quand j’étais cette victime despérée d’une folie et d’une raideur inexprimables


j’aimerais tourner la page.
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14 juin 2007 4 14 /06 /juin /2007 11:10

J’ai recommencé à travailler assez tôt
j’avais encore beaucoup de difficultés,
ma vie était extrêmement simplifiée
le travail me servait de lieu d’apprentissage, me permettait d’avoir un cadre, de profiter d’un élan, celui de mes collègues, jeunes pour la plupart…
le travail me sortait de la marginalité, me permettait de profiter d’un environnement banal, ordinaire, et j’avais besoin de cela

mais des années après, alors que j’allais mieux, que je commençais à m’interroger, que je commençais à parler, que je commençais à m’inquiéter pour moi même… quand j’ai compris que j’étais malade ou, tout au moins, que je souffrais d’une déficience durable… je me suis trouvée piégée
je n’avais plus assez de temps et d’énergie pour me consacrer à une thérapie que j’ai du arrêter plus tôt que prévu

je ne parvenais pas à vivre la semaine dans la peau d’une personne ordinaire qui s’impose des efforts et une discipline intransigeante,
puis à me mettre dans la peau de la personne souffrante, face au thérapeute
je ne parvenais pas à faire ce grand écart, à gérer cette double attitude, ce double langage


c’est ainsi qu’on se rend compte qu’il y a deux stratégies souvent contradictoires
soit, on se soigne, et cela demande du temps et de la disponibilité, cela impose de beaucoup se centrer sur soi même… on risque alors de se marginaliser et de s’installer dans une position de handicapé définitif (narcissique ?) par la force des habitudes
soit, on travaille en acceptant ses handicaps et en tentant de minimiser le stress… mais on risque de ne plus pouvoir progresser, de stagner, de voir son propre développement psychique ralenti, voire même étouffé par la fatigue et le stress professionnel… on est tenté de s’imposer une vie extrêmement rétrécie… on risque de s’installer dans un métier et une vie très étriqués


évidemment,
des mi temps thérapeutiques, des lieux de travail protégés permettraient de ne pas faire ce choix tellement difficile entre se soigner ou s’insérer
ces lieux existent mais sont en nombre insuffisants
ces lieux sont pourtant essentiels

malheureusement, l’offre de soins est encore peu adaptée aux personnes qui travaillent
beaucoup de patients sont obligés de diminuer leur prise en charge thérapeutique au moment où ils reprennent une activité professionnelle
le risque de rechute est important
le risque de stagnation de son propre développement l’est encore plus, et il est peu pris en compte par les médecins

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11 juin 2007 1 11 /06 /juin /2007 11:05

J’ai longtemps fait partie des bons patients
les patients sérieux et obéissants, les patients studieux et attentifs, les patients consciencieux et disciplinés…
les bons patients reçoivent toutes sortes de louanges
les infirmières et les médecins nous admirent pour notre courage, notre obéissance, ils ne cessent de vanter notre maturité, ils ne cessent de nous pousser vers une perfection dont ils ne seraient sans doute pas capable eux mêmes
j’ai parfois pensé qu’ils voulaient faire de nous des saints ou des héros
j’ai parfois pensé que leur attitude était dans le meilleur des cas ridicule, et dans le pire des cas cruelle
j’ai parfois pensé que leur manière de vanter nos courages nous imposait des efforts toujours plus importants, et nous poussait dans une logique un peu dangereuse d’abnégation, où la souffrance est la règle

Plus tard, j’ai fait partie des patients un peu moins bons, un peu moins doux, un peu moins complaisants
les patients méfiants, les patients inquiets, les patients qui ont des idées sur ce qu’il faut faire ou ce qu’il ne faut pas, sur ce qui est bon et ce qui ne l’est pas, les patients craintifs, les patients réticents…
les patients qui se protègent
les patients qui se sont construits une carapace, une tour d’ivoire, un terrier, et qui s’y sont inventé une personnalité exigeante à l’abri du regard des autres
les patients qui se sont sont construit un savoir, un savoir faire, une certaine idée d’eux même et de la maladie, une certaine idée de leurs besoins et de leurs possibilités, une idée forte, une idée et un entêtement, une force et une dureté…
j’ai senti alors une certaine distance apparaître chez les médecins, comme si tout à coup ils n’osaient plus prendre de décision me concernant, comme s’ils prenaient acte de mon désir d’indépendance
comme s’ils prenaient acte de mon autonomie et ma souveraineté…

Je n’ai jamais fait partie des mauvais patients
ceux qu’on qualifie ainsi…
ceux qui se révoltent à tort ou à raison contre le système
ceux qui refusent qu’on les aide
ceux qui crient, hurlent, insultent, accusent
ceux qui sont agités et qui font peur…
j’imagine qu’ils en subissent les conséquences
j’imagine qu’ils payent le prix de leur désobéissance
j’imagine qu’ils subissent des violences en miroir de celles qu’ils imposent aux autres
je sais que pour certains d’entre eux, le conflit devient si dur avec l’institution psychiatrique que tout soin devient impossible
je pense à eux, parfois,
je m’inquiète pour eux,
quel est leur avenir, quel est leur perspective, quelle est leur chance ?
je m’inquiète en songeant à la solitude qui s’installe autour d’eux et qui les condamne à jamais.

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