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12 avril 2007 4 12 /04 /avril /2007 13:24

Les forums et les blogs ont permis aux schizophrènes de prendre la parole et de la garder
sans qu’un contrôle officiel ne s’exerce sur leurs dires
c’est ainsi que les schizos ont pu s’adresser aux schizos et mettre en place des zones d’échanges

c’est ainsi que des revendications surgissent
que des incohérences et des manquements sont dénoncés
c’est ainsi qu’on voit apparaître le fossé immense qui existe entre certains patients et leurs soignants, entre l’énorme capacité d’apprendre et de progresser des patients et la faible implication des soignants

c’est ainsi qu’on apprend
comment les médecins et les soignants peuvent faire preuve d’arrogance et de mépris
comment les parents sont débordés au point de finir par penser qu’ils sont eux mêmes malades, inaugurant ainsi une sorte de phénomène de contagion au sein de la famille
comment les médicaments ont des actions imprécises selon les dosages et les patients
comment les thérapies alternatives (psychothérapie, ergothérapie, thérapie institutionnelle...) sont peu employées
comment les personnes qui travaillent malgré leur handicap sont peu aidées
comment les patients sont contraints de vivre dans le mensonge, la peur et parfois, même la honte

c’est ainsi qu’on voit vivre une communauté invisible, nombreuse, de personnes qui semblent être éternellement des perturbateurs malgré eux,
jamais prévus
jamais attendus
jamais compris
jamais acceptés
des personnes qui créent de l’étonnement et de la surprise dans le meilleur des cas, et toutes sortes de réflexes de peur
des personnes que leur maladie ne prédispose pas à la vie en société et qui doivent se contorsionner pour y trouver une place malgré tout, une petite place souvent… et parfois une bonne place grâce à la chance

C’est ainsi qu’on voit exister une communauté de personnes tellement délaissées, tellement confuses, que souvent, elles ne savent même plus ce qu’elles doivent espérer, elles ne savent même plus si elles doivent croire en leur guérison (rémission) ou si elles doivent attendre…
C’est ainsi qu’on voit exister une communauté de personnes qui parfois, semblent vouloir s’installer dans leur handicap, jusqu’à nier les possibilités de guérison, et parfois, tout au contraire, sont prêtes à forcer tous les obstacles, en se formant elles mêmes à la médecine et la pharmacologie, pour suppléer par leurs propres connaissances aux carences de leurs soignants.
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31 mars 2007 6 31 /03 /mars /2007 13:15

Certains sont malades un temps suffisamment court pour souhaiter ensuite reprendre leur vie là où ils l’ont laissée
ils se heurtent à des difficultés nouvelles du fait des séquelles neuropsychologiques, des habitudes qui se sont installées,
et du fait qu’ils ont vieilli et n’appartiennent plus à un groupe de personnes susceptibles de les accompagner…
ils se trouvent ainsi souvent en situation d’échec alors même qu’ils sont sortis de la maladie
Ils risquent de sombrer dans la dépression…

D’autres sont malades depuis beaucoup plus longtemps
et parfois depuis l’enfance
c’est mon cas
certains médecins y voient là une cause d’inquiétude mais, pour ma part, je pense que c’est une chance
je crois qu’il est parfois bon de connaitre la maladie jeune, quand on est souple, quand on n’a pas peur, quand on accepte d’être différent, quand on se flatte d’avoir un médecin, quand on apprend (comme tous les enfants malades) à devenir autonome plus tôt que les autres…
Ceux qui sont malades longtemps ne cherchent pas à recommencer une vie d’avant dont ils se souviennent mal,
ils acceptent leur handicap auxquels ils se sont habitués et construisent, peu à peu, une vie nouvelle,
une vie enrichie par l’expérience médicale, par certains savoirs artistiques encouragés dans les ateliers d’ergothérapie, par certains rêves, par une nouvelle hygiène de vie…
Ils deviennent leur propre parent et leur propre créateur en réinventant leur vie à partir des restes anciens et de ce qu’ils ont appris…
ils deviennent leur propre créateur en essayant de respecter de nouvelles règles, de nouveaux goûts, de nouveaux espoirs, en essayant de rester modeste et prudent…

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28 mars 2007 3 28 /03 /mars /2007 11:04

Je me souviens d’avoir bénéficié d’un vrai mieux-aller à deux reprises :
quand je suis partie vivre dans la rue et c’était au bord de la mer…
quand j’ai été envoyée par mon labo en mission de coopération sous les tropiques…

à chaque fois, il s’agissait d’environnements totalement nouveaux et humides
à chaque fois, ce fut un bain d’images et de perceptions nouvelles

Ces deux expériences m’ont appris qu’il existait des environnements qui m’étaient favorables… des environnement dont l’existence me rassure… le seul fait de connaître leur existence est une raison d’espérer…


Ces environnements avaient le don non pas de me guérir mais de me soigner
mes symptômes étaient présents mais supportables, acceptables, mes symptômes devenaient les causes d’un déséquilibre et non plus celles d’une angoisse ou d’une souffrance…

Comme si le fait d’être baigné dans un environnement entièrement nouveau était favorable
comme s’il y avait un effacement de la mémoire et de certaines mauvaises interprétations
comme si la nouveauté qui me fait si peur quand elle est arrive par bribes (une action nouvelle par ci par là) devenait tout à coup rassurante et accueillante quand elle était globale
comme si la nouveauté était ce qu’on avait cherché, dans le rêve ou le mysticisme, dans l’espoir d’une vie différente, dans la recherche d’un absolu… comme si la nouveauté venait combler un désir

Comme si on pouvait retrouver une liberté d’agir dans un monde auquel on n’a pas besoin de s’intégrer, un monde dont on ne fait que traverser le tissu corporel et sensoriel, un monde qu’on n’est pas venu habiter mais seulement visiter…
un monde riche et accueillant sur le plan de la perception physique, tactile, sensuelle, et tout en même temps libre et déstructuré sur le plan des relations sociales…


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25 mars 2007 7 25 /03 /mars /2007 22:04

Les troubles de communication ont mauvaises réputations et font facilement peur, or, ils sont beaucoup moins invalidants que les troubles de la perception

On peut vivre avec des troubles de la communication,
on peut vivre avec une communication très altérée
on peut se diriger, agir, faire, participer, et peu à peu imposer son existence aux autres
on finit par apprendre à dire les choses, par se familiariser avec les voix des autres et leurs manières, par détecter les meilleurs conditions pour l’expression…
On finit par habituer les autres, on finit par s’habituer à eux, on finit par s’inventer une personnalité forte et timide à la fois…

Il est par contre très difficile de vivre avec des troubles de la perception
on risque un accident à tout instant (tomber dans un escalier, se faire renverser par une voiture, se blesser ou se mutiler…),
on connaît des peurs très importantes et des doutes permanents
on se fatigue très rapidement
on manque de connaissance et d’information
on devient très dépendant
on est obligé de réfléchir sans cesse pour combler les lacunes de sa perception, au point de s’imposer une pensée critique permanente, une pensée qui occupe l’esprit, une pensée comme un commentaire permanent…
La rééducation est difficile et les traitements partiellement efficaces, les efforts à fournir pour pallier à ces déficits sont épuisants…

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24 mars 2007 6 24 /03 /mars /2007 22:00

On peut subir des symptômes schizophréniques intermittants mais se souvenir de ce qui fait la normalité de la perception et des sentiments
se souvenir,
c’est garder une image de soi et du monde
c’est savoir quel est l’objectif, quelle est la manière habituelle de vivre et de penser
c’est être soumis à des troubles mais en être conscient, c’est être capable de faire la différence entre les troubles et la normalité de son être

On peut aussi et notamment quand les symptômes sont permanents ne plus se souvenir de ce qu’est cette normalité
et alors, l’oubli agit comme un amplificateur énorme, et crée une porte ouverte à l’installation d’une confusion, d’un délire, d’une perte d’identité ou d’une perte de sens de la réalité
par cette perte de mémoire, on entre dans un espace-temps complètement dilaté, dépourvu de toute structure, où seul l’instant présent semble vrai, où seule la sensation présente semble juste et véritable
on ne peut plus critiquer sa perception, son émotion, on ne peut plus penser, car toute pensée nécessite un minimum de temps et de mémoire pour se construire


C’est pour cela que subir des symptômes intermittants est beaucoup moins invalidants (sans commune mesure) que les subir de façon permanente.

C’est pour cela que sortir de l’époque où les troubles sont permanents est déjà une première forme de guérison.

C’est pour cela que la mémoire est une fonction essentielle.
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11 mars 2007 7 11 /03 /mars /2007 13:12

Marcher droit est un exercice
il faut faire agir la moitié droite et la moitié gauche du corps de concert
il faut maitriser la vue et la perspective, ne pas se laisser distraire par les bruits et les mouvements

Parfois j’ai l’impression que je vais tomber
comme si toutes les perspectives étaient desaxées
je ne sais plus ou est mon équilibre
comme si la perception de soi n’était pas suffisante
j’ai l’impression de flotter
ou de marcher sur l’eau
je sens mon côté gauche plus dur et moins sensible que l’autre
je suis à  la limite de tituber comme un alcoolique et je sens ma démarche se raidir et se désorganiser

J’ai alors cette impression étrange de ne pas habiter mon corps entièrement, d’être un peu à côté de lui

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8 mars 2007 4 08 /03 /mars /2007 13:10

On peut facilement croire en sa propre suprématie quand on se sent pousser des ailes
quand la matière n’est plus perceptible, quand la matière cesse d’être un obstacle
quand l’imagination prend le pouvoir, quand l’ivresse gagne tous les sens, quand les pensées semblent naitre de chaque lumière, de chaque son, de chaque grain de matière
quand une exaltation intellectuelle rejoint une hypersensibilité sensorielle
quand une exaltation intellectuelle permet de filer la métaphore à l’infini

On peut facilement croire en sa propre domination

Domination par le savoir 
domination par la connaissance des enjeux et des règles
domination par la connaissance des pensées et des volontés des autres

Savoir étendu à toutes les dimensions minérales, animales, humaines, sociales, philosophiques, économiques… savoir global et théorique, savoir constitué d’un ensemble de règles et de lois impartiales, savoir vécu comme une morale souveraine…

La volonté de savoir est une tentation autant scientifique, religieuse que mégalomaniaque
il n’y a sans doute pas de limite entre la quête du sens d’un chercheur passionné et la recherche hystérique d’un fou, persuadé de son devoir de vérité
il n’y a pas toujours de limite entre la raison et la folie
et c’est bien embêtant

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7 mars 2007 3 07 /03 /mars /2007 13:08

Je ne sais pas très bien où commence le délire

je crois qu’il commence par des perceptions anormales
on peut les critiquer quelquefois,
parfois on ne peut pas

je me souviens de la critique de mes sensations corporelles (perceptions erronnées ou hallucinations), lorsque j’avais l’impression que mes bras allaient tomber, quand je cessais de les sentir, et que j’avais sans doute attrapé une sorte de lèpre
je me disais que je n’étais jamais allé en Afrique et que donc je n’avais pas la lèpre,
je me disais qu’il n’était pas possible que mes bras tombent car personne n’a jamais vu ses bras tomber
je ne délirais pas, je tuais le délire avant même qu’il ne s’élève
toutefois, il m’en restait quelque chose, comme une sorte de croyance enfouie en ma propre mort et ma propre destruction

Je ne sais pas ce qui me retenait de plonger dans le délire
je ne sais pas où commence le délire vrai
je ne sais pas à partir de quel moment on peut dire qu’il y a délire
je crois que c’est une continuité qui commence par des croyances fortes

*

Parfois j’avais l’impression que quelque chose allait se passer,
et je pensais alors qu’il me fallait accepter de vivre dans l’obéissance en attendant cet événement nouveau
je me vivais comme un personnage attendant son Histoire
je croyais en un destin qui m’aurait imposé de mener une vie de solitude, une vie d’obéissance et de servitude, une vie de pauvreté affective et mentale…
je ne m’étonnais pas de vivre cette vie passablement rétrécie et dénuée de toute dimension relationnelle
je n’étais pas étonnée de mon sort et n’en souffrais pas
j’étais entrée dans une phase d’acceptation de cette identité nouvelle
j’étais devenue cet être informe, à la limite de l’humain et de l’animal et je pensais qu’il était normal que je sois comme cela
je n’étais pas étonnée par la disparition de ma volonté et de ma mémoire
cette acceptation, cette suradaptation n’était pas un délire et pourtant… elle manifestait une incapacité totale de jugement
cette acceptation venait d’un effort pour accepter la situation sans se révolter, sans commettre d’éclats, sans commettre de violence… elle devenait une raison fondamentale, indispensable et incontestable

*

Je crois que le délire vient d’un oubli
l’oubli de la réalité
l’oubli de ce qu’on est ou de ce qu’on devrait être
je crois qu’on oublie le monde, son goût, sa violence, ses enjeux, les sentiments et les émotions qui y naissent, son sens, sa structure, son temps, son rythme… je crois qu’on perd la mémoire du monde existant et qu’on en réinvente un nouveau

je crois que le délire vient de ce rêve
le rêve d’un nouveau monde
un monde personnel
je crois que mon rêve était une expression primitive qui s’élaborait en remplacement des expressions habituelles plus complexes qui m’étaient devenues inaccessibles
je crois que je réinventais un monde primitif, un monde à la mesure de mes inaptitudes, un monde moral et guerrier, un monde d’honneur et de puissance, un monde de devoirs et d’obéissance…
je crois que j’inventais une morale et que c’était là encore une forme quasi délirante, la forme délirante d’une pensée
 
*

je crois qu’on ne conteste son propre délire qu’à condition qu’il nous apparaisse incongru
qu’à condition qu’il ne nous soit pas utile
qu’à condition qu’il nous semble désagréable et dangereux
mais qu’on ne le critique pas s’il nous plait, s’il nous convient, s’il est le prolongement possible de notre pensée, s’il est l’expression possible de notre conscience

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4 mars 2007 7 04 /03 /mars /2007 13:06

Il faut faire des compromissions
signer un pacte
accepter de vivre au milieu des autres, de la ville, de la société…
au milieu des turbulences, des discours, des sentiments…
dans ce désordre tellement étrange
et trop bruyant

il faut faire des compromissions et accepter de vivre avec les autres sans pour autant leur ressembler
accepter de vivre dans leur monde sans pour autant s’y confondre

On peut accepter cela d’autant mieux qu’on dispose d’un médiateur
d’une personne qui nous donne envie d’y entrer
qui nous donne envie de visiter son monde et de s’y installer
un médecin, un infirmier, un collègue… n’importe qui peut faire office de médiateur
n’importe qui peut incarner ce rôle primordial
n’importe qui peut nous ouvrir les portes
n’importe qui peut être à l’origine de cette rencontre fondamentale qui nous donne envie de participer

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4 mars 2007 7 04 /03 /mars /2007 13:05

Ma peau est trop sensible
parfois je pense qu’elle est trop fine
elle se couvre d’hématomes sans raison apparente
elle est habitée d’une électricité qui semble courir sur sa surface
elle est parcourue de picotements comme si des aiguilles y pénétraient

Souvent je pense qu’elle est trop sèche
quand je suis dans l’eau, les douleurs s’effacent
parfois je pense qu’il faudrait que je vive dans une atmosphère humide
ou que je porte toujous des vêtements mouillés

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