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15 novembre 2006 3 15 /11 /novembre /2006 17:06

depuis que je suis malade (maladie somatique),  j’apprends à parler de moi et de ma fragilité
j’apprends à justifier mes absences et mes faiblesses auprès de mon entourage professionnel
j’apprends à parler d’une maladie, cette maladie honorable qui m’affaiblit depuis quelques mois

j’arrive à imposer mes incompétences, mon besoin de repos, ma lassitude, mes doutes
j’ai l’impression que je suis en train de trouver une manière nouvelle et très intéressante de me comporter : j’apprends à être une personne fragile

j’avais toujours vécu dans l’obsession de faire bonne figure pour que les gens ne se rendent pas compte de mes déficits
et j’avais toujours nié mes faiblesses tant qu’elles étaient liées à la schizophrénie

je me rends compte qu’il n’est pas si grave d’être fragile et de créer un peu de désordre autour de soi
c’est une leçon qui me sera utile dans l’avenir
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15 novembre 2006 3 15 /11 /novembre /2006 16:57

vivre sans comprendre
vivre les yeux fermés


il faut réussir à naviguer dans un monde étranger
comme le myope sans lunette dans un monde nuageux
comme l’aveugle s’aidant de sa baguette
comme l’émigré
il faut accepter l’idéee qu’on ne comprend pas tout
que certaines choses se passent, surgissent tout d’un coup, et qu’on n’est pas capable d’en comprendre l’origine, les tenants et les aboutissants
il faut être assez modeste pour accepter l’idée qu’on n’en saura pas plus
et qu’une partie du mystère demeurera mystère

il faut accepter l’idée de n’être qu’un objet, ou peut-être un animal, dans un monde pensé par d’autres, prévu par d’autres, organisé par d’autres
les autres : ceux qui pensent et qui comprennent, ceux qui se comprennent entre eux à force de se battre jusqu’à parvenir au concensus

il ne faut pas avoir peur de vivre ces moments de parfaite étrangeté, ces instants où les perceptions se tordent, se compriment, se resserrent, ou parfois se dilatent
ces périodes d’affolement des sens et de l’esprit, ces périodes d’angoisse et d’incertitude, ces périodes d’agitation, quand on est cet intrus, maladroit et déconcerté, au milieu d’une meute efficace, d’une meute décidée, une meute qui s’organise
il faut accepter de se plonger dans ce désordre
régulièrement
sans peur ni honte
puis on peut apprécier le calme, le silence de plomb qui succède, le silence et le repos
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28 octobre 2006 6 28 /10 /octobre /2006 11:44

on dit que les rechutes sont précédées par des signes avant coureurs tels que
    - dérèglement du sommeil, de l’alimentation
    - trouble de l’humeur
    - repli
    - manque de concentration, trouble de mémoire
    - agitation, délire, hallucinations, bizarreries...

ce sont en fait les symptômes de la schizophrénie qui réapparaissent mais ils ne réapparaissent pas forcément dans le même ordre qu’au début de la maladie

en fait, chaque patient, a un peu sa propre manière de rechuter

le problème étant qu’on ne se rend pas forcément compte qu’on est en train de rechuter, surtout la première fois
le mieux est donc d’y penser et de prévoir un plan d’action à l’avance

le plan d’action type consiste sans doute
    - à se surveiller régulièrement et à noter la réapparition de troubles qui avaient disparu
    - à vérifier quand ces troubles apparaissent qu’ils ne sont pas provoqués par une diminution du traitement, un mauvais sommeil, une mauvais alimentation, une activité plus importante ou plus stressante que d’habitude
    - à consulter un médecin si les troubles ne disparaissent pas grâce au repos

évidement, c’est assez difficile de se comporter correctement face à ce risque de rechute
car on ne peut pas se protéger et se surveiller en permanence
en effet, il faut souvent s’encourager et se dire “n’aie pas peur, fais ce que tu as envie, il ne peut rien t’arriver…” pour briser les peurs irrationnelles
il faut souvent se dire qu’on n’est pas malade pour s’obliger à essayer de vivre une vie normale
et ceci est contradictoire avec l’auto protection et l’auto surveillance qui sont toutefois nécessaires mais à petite dose

par ailleurs, il est difficile d’admettre qu’on rechute quand on profite d’une rémission
car on est assez fier d’être quasiment guéri et on supporte mal l’échec de la rechute
c’est comme si quelqu’un venait retirer sa médaille à un champion sportif

d’une manière générale, la meilleure prévention c’est la bonne hygiène de vie, le repos, et la thérapie qui permet de se connaître, de connaître ses propres faiblesses et de s’habituer à consulter des psychiatres sans honte ni peur aucune

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28 octobre 2006 6 28 /10 /octobre /2006 11:23

les rechutes font partie de ma maladie depuis toujours
d’autant plus que ma vie n’est pas protégée
car je vis et travaille en milieu ordinaire, et que je dois donc faire face à l’agressivité ambiante et aux désordres affectifs et verbaux qui animent les échanges courants, dans le monde professionnel

le travail et les relations sociales accroissent un stress qui rend ineluctables ces fameuses rechutes, comme autant de limites qu’on atteint tout d’un coup et qui ouvrent une faille, un gouffre, dans lequel on s’effondre
car on peut très vite se dégrader et perdre ses acquis, comme si on était aspiré par une spirale négative

mais toutes ces rechutes ont été de courtes durées
elles ont été souvent bénéfiques, du fait qu’elles m’ont demandé des efforts de reflexion ; elles m’ont obligé à réfléchir (dans le cadre de thérapies ou même à titre individuel) sur l’existence de mes failles internes
car les rechutes chez moi sont favorisées par le stress mais elles peuvent aussi se fabriquer sur un blocage psychique qui crée une frustration et une douleur interne sans que je m’en rende compte

parfois, j’ai même eu l’impression que j’avais progressé beaucoup plus vite après les rechutes
comme si les rechutes m’avaient relancée
comme si les rechutes étaient constituées par des déchirures de certaines rigidités internes ; et une fois les rigidités déchirées, je me retrouvais libre de progresser

je pense qu’il ne faut donc pas avoir trop peur des rechutes
il faut savoir qu’elles peuvent arriver
et penser qu’elles ne seront pas forcément trop graves si on les traite à temps

je pense que la schizophrénie est une maladie évolutive qui connait naturellement des pics et des accalmies, des périodes de crise et des périodes de paix
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26 octobre 2006 4 26 /10 /octobre /2006 16:18

le langage est constitué d’un ensemble de mots dont les sens sont nombreux :
d’une part, chaque mot peut avoir plusieurs sens, un sens premier, un sens secondaire...
d’autre part, un mot est attaché à toutes sortes d’images, de notions culturelles, de symboles et de souvenirs...

par ailleurs, le langage parlé est associé à des gestes et des mimiques qu’on appelerait le langage non verbal

on se rend compte que la compréhension de l’autre est une opération très complexe :
il faut saisir l’information que l’autre veut transmettre, ni plus, ni moins
il faut comprendre tout ce qu’il a voulu dire mais ne pas lui attribuer des intentions qu’il n’a pas

quand on est schizophrène on a du mal à faire ce travail :
on a tendance soit à attribuer à l’autre plus qu’il ne voulait en dire, soit pas assez,
ainsi, on peut attribuer une intention qui n’existe pas, on peut ne pas comprendre un sens secondaire (prendre le discours au pied de la lettre), on peut ne pas faire la relation avec une discussion précédente...
ainsi les erreurs de communication sont nombreuses
quand elles deviennent trop nombreuses, la communication s’arrête

le langage de l’autre peut également paraître bizarre ou désagréable
pour ma part, je suis par exemple extrêmement gênée quand des personnes parlent d’elles mêmes d’une façon un peu intime, cette apparition publique du le champ de l’intime me déroute complètement,
j’ai beaucoup de mal à comprendre certains langages ambigus liés au fait que mon interlocuteur ne sait pas très bien lui même ce qu’il veut dire et que du coup il hésite, car je ne sais pas quel sens accorder à ces hésitations,
j’ai beaucoup de mal face aux personnes qui se connaissent et utilisent des codes et des images habituelles,
et je supporte très mal les gens qui se contredisent, mais cela, c’est autre chose…

d’une manière générale, j’aime qu’on me parle d’une manière claire et neutre sans trop élever la voix
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23 octobre 2006 1 23 /10 /octobre /2006 20:00

On peut sembler très indifférent et passif.
Coupé du monde et comme absent.
Recroquevillé à l’intérieur de soi.
Comme attiré par la machinerie fantastique de sa propre pensée.

Comme s’il y avait une compétition permanente entre l’intérieur et l’extérieur,
et qu’à un moment, l’intérieur l’emportait par KO.

On peut aussi être aux aguêts ; on guette tous les mouvements, piochant au hasard dans l’environnement, attrapant tel son, tel couleur, cherchant un sens, passant à autre chose, sans faire aucune synthèse, accumulant les détails, s’abreuvant d’une multitude d’informations qui finissent par fatiguer, par créer un vertige et une lassitude...
On est attentif mais rien ne nous intéresse, rien ne nous concerne, rien ne nous retient.
On n’est plus impliqué dans les mouvements globaux, on n’est plus dans le temps mais dans l’instant, on ne perçoit que des bribes éparses d’un univers peu charnel, un univers fait de sons et de lumières, de mouvements brusques et de chuchotements, un univers proche d’un décor ou d’une image, un univers qui sert de support à des rêves éveillés et des désirs de conquêtes immenses.

On s’invente un monde théorique et symbolique, un monde de sens, un monde qui n’existe pas mais qui n’est pas différent du monde réel, un monde qui serait l’image du monde réel dessiné par un enfant exigeant.
On devient le personnage, le héros d’une aventure, dans ce monde là, ce monde qui n’a pas de corps.
On devient le centre et l’observateur unique d’un monde sans limite.

On devient un esprit dans un corps immobile, un esprit vif et inquiet dans un corps rigide, figé et presque éteint.
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20 octobre 2006 5 20 /10 /octobre /2006 16:55

il parait que les symptômes de la schizophrénie sont peu compréhensibles aux consciences extérieures

je crois qu’on doit pouvoir les appréhender en consommant de l’alcool ou en connaissant des expériences de jeûne et de dérèglement des sens

je pense qu’il s’agit d’une forme d’ivresse nerveuse, une ivresse occasionnant un dérèglement des sens, un dérèglement de la perception et du jugement, un dérèglement de la perception de sons, des images, des lumières, des formes, des odeurs, des distances, du temps, des visages et de l’importance des choses, un dérèglement donnant une place importante aux mots et aux symboles
cela crée une personnalité à la fois hypersensible au monde extérieur et en même temps très indifférente à ce monde comme si l’excès d’impressions créait une confusion, un brouillard, qui engendrait une distance et une indifférence
je pense qu’il s’agit d’un mélange expert entre une fatigue chronique, un sentiment d’étrangeté, une immaturité, une propension à s’effrayer, le goût du rêve, l’incapacité de comprendre les enjeux sociaux, une perception chaotique...
dans tous les cas, c’est une expérience dévastatrice et terriblement épuisante

mais pour bien comprendre la portée de la schizophrénie, il faut se souvenir que le dérèglement qu’elle engendre est permanent et que la mémoire de l’expérience ancienne tend à disparaître, si bien qu’un schizophrène finit par ne plus comprendre du tout les motivations des gens normaux et par ne pas se rendre compte qu’il est malade
il se désocialise dans le sens où il ne comprend plus l’enjeu des activités sociales et il perd sa lucidité
il cesse alors de s’inquiéter pour lui même et de lutter pour sa propre survie, pour la défense de ses propres intérêts, il ne se bat que pour des chimères

on peut aussi imaginer que les schizophrènes ne savent pas trier les informations qu’ils reçoivent, qu’ils ne savent pas les hiérarchiser, qu’ils ne savent pas étouffer les informations inutiles pour ménager de la place aux informations importantes et qu’ils sont ainsi assaillis d’un déluge de mots, de pensées, d’images, de sons, qui les fatiguent et les désorientent à tel point qu’ils se trouvent face à un monde éternellement étranger, hostile et plein de contradictions, à l’intérieur duquel ils n’arrivent pas à échanger le moindre sentiment et la moindre émotion, condamnés qu’ils sont à ne vivre que dans l’observation et l’intelligence théorique, la récitation de discours intérieurs, la peur et l’angoisse, ainsi que des animaux qu’on a démantibulés

on peut imaginer que tous les seuils de perception se sont déplacés, que les seuils de sensibilité sont modifiés, que les limites et les repères sensoriels ont disparus, que la machine cérébrale a perdu ses guides et ses habitudes, comme si elle s’était libérée de tout ce qui la retenait 
on peut imaginer une structure nerveuse qui continue de coder et décoder des informations en ayant perdu les repères, les échelles de mesure, les limites, les outils de comparaison… comme une machinerie folle qu’un dérèglement optimal a rendu inefficace
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19 octobre 2006 4 19 /10 /octobre /2006 21:18

au début je n’ai pas voulu savoir
je n’avais aucune curiosité, aucun intérêt s’agissant de mon état
comme si j’avais déjà répondu à toutes ces questions
comme si j’avais déjà décidé que je n’avais rien, que ce n’était pas une maladie, mais que j’avais un destin, un destin qui me différenciait des autres et m’entrainait loin de leurs villes et de leurs sociétés
je n’avais pas de curiosité, j’avais des rêves et de l’indifférence

puis j’ai voulu savoir ce que j’avais mais je n’avais pas besoin de comprendre
je voulais connaître le diagnostic, le rôle des médicaments, connaître les règles à respecter, savoir si j’étais gravement malade ou pas
je devenais responsable et je voulais savoir quelles étaient mes obligations vis à vis de ma maladie
je mettais en place des règles d’hygiène, des règles de survie, des règles comme des béquilles pour minimiser les maux et faciliter la vie
mais je ne cherchais pas à connaître les causes ni les mécanismes de la maladie

maintenant je veux comprendre
je veux tout savoir
je veux comprendre les causes, le mécanisme principal, l’action de l’entourage, de la culture, de la religion, des parents, des frères, du caractère, de la constitution physique...
j’ai découvert un sujet d’étude, un sujet humain, un sujet mystérieux
je deviens l’archéologue de ma propre maladie
je m’intéresse à la psychologie, à la psychiatrie, à la neurologie… petit à petit, pas à pas, j’augmente  ma connaissance dans ce domaine
et plus ma connaissance augmente plus ma curiosité fait de même
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17 octobre 2006 2 17 /10 /octobre /2006 22:20
le schizophrène dans la société
le regard de l’autre


Le regard de l’autre est important
Le regard de l’autre manifeste une incompréhension :
les schizophrènes sont toujours considérés comme trop malades ou pas assez malades par leur entourage et la société qui les entoure
Le fait que certaines de leurs facultés soient atteintes et d’autres non, le fait qu’on n’est jamais schizophrène à 100 %... cela participe à faire de nous dans le regard des autres des personnes à moitié malade ou à moitié bien portante


Le schizophrène connait trois périodes  qui correspondent à trois manières d’être dans le regard des autres :

en phase d’installation de la maladie,
les symptomes sont souvent intermittants et parfois spectaculaires
en effet la personne schizophrène se laisse surprendre par ses symptômes qu’elle ne connait pas encore
cette phase laisse beaucoup de traces dans la mémoire des familles
les schizophrènes étant jeunes à ce moment là, cette phase est souvent assimilée à une grosse crise d’adolescence imparfaite et cette idée là peut parfois persister très longtemps dans les consciences familiales

en phase active,
les symptômes sont récurrents et des phénomènes de compensation s’installent si bien que le schizo parait parfois s’arranger avec ses symptômes et s’y être installé, comme un prisonnier de longue durée qui s’installerait dans sa cellule
il apparaît souvent comme une personne peu consciente de la réalité, de la dureté de la vie, de certains contingences matérielles… et passablement indifférent et désordonné

il est placé sous le regard d’une société (et d’une famille) qui oscille entre la volonté de soigner tous ses malades et le dégoût ou l’agacement qu’inspirent tous les handicapés mentaux
car la bonne volonté de notre société est indéniable, mais sa patience a des limites
et c’est du fait de cette bonne volonté qu’on entend peu de discours violents contre les schizophrènes
et du fait de la limite de sa patience qu’on trouve beaucoup de réactions de rejet, d’abandon et d’hostilité contre ces mêmes schizophrènes
les violences familiales et psychiatriques peuvent parfois aller très loin

le schizophrène se trouve donc face à une société et une famille extrêmement ambigues qui multiplient les paroles bienfaisantes et accumulent les gestes d’exclusion (à moins que ce soit l’inverse)

en phase de stabilisation,
le schizophrène est obligé de vivre dans le mensonge et de développer des stratégies personnelles très strictes afin de passer inaperçu
il a appris à vivre dans une certaine solitude et doit accepter d’être ce qu’il est, c’est à dire une personne déficiente mal adaptée à une société exigente et concurrentielle
il doit veiller à une hygiène de vie et une discipline de fer mais accepter de laisser certains symptômes ou certains traits de caractères défaillants persister car la guérison totale est rare
il peut développer parfois une certaine fierté vis à vis de son état et revendiquer un peu curieusement son statut de schizophrène stabilisé
ainsi, il peut apparaître comme une personne bizarre et solitaire pourvu d’un caractère un peu rigide ou très déterminé
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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:28

certains pensent qu’on ne doit pas se dire schizophrène
mais qu’on doit plutôt dire “avoir la schizophrénie”
pour eux, se dire schizophrène, c’est s’identifier de façon excessive à une maladie

je crois pour ma part que les deux expressions sont justes mais qu’elles ne parlent pas de la même chose

si on est schizophrène, on est du matin au soir lié à cette identité là, cette identité maladive
cette situation traduit bien le fait qu’un schizophrène est prisonnier de sa maladie du matin au soir
car je crois qu’on est schizophrène même quand on n’en ressent pas les symptômes
les symptômes sont la manifestations d’une structure mentale avariée qui préexiste et qu’on ne peut modifier que très très lentement
je crois qu’on est schizophrène même quand on va bien
je crois que l’angoisse est permanente
je crois que l’inaptitude par rapport au monde et notamment au monde social est permanente
je crois que l’impression de ne pas être soi, tout entier, est également permanente
même quand on se sent bien, on reste avant tout une personne foncièrement inadaptée au monde et aux choses, une personne fragile qu’un simple souffle fait trébucher, qu’une voix plus forte que les autres fait obéir, qu’une émotion rend idiot
je crois que l’expression “être schizophrène” traduit bien le fait qu’on vit en permanence, sinon avec des symptômes, au moins avec une perception suraigue, une perception qui rend beaucoup de choses plus intenses

si on a la schizophrénie, on est porteur ou propriétaire d’un bien, ou d’un malheur, ou d’un handicap
on est harnachée d’une chose qu’on se trimbale avec soi et dont on ne sait pas se débarrasser
je crois que cette expression traduit bien le fait qu’on doit s’occuper sans cesse de sa schizophrénie, qu’on doit toujours y penser, qu’on doit la connaître, l’accepter, l’apprivoiser, comme une chose ou un animal qui vit à côté de soi ou à l’intérieur de soi mais qui est extérieur à soi
si on “a la schizophrénie” cela signifie qu’on a quelque chose en plus, qu’on est une personne normale dotée d’une maladie, qui est un handicap et une différence
et c’est bien vrai qu’on reste humain, qu’on reste plein de désirs et de qualités, plein de défauts et de vantardise, car la schizophrénie n’étouffe la personnalité que dans sa phase la plus sinistre, qui est sa phase la plus dure, quand la personne schizophrène ressemble à une ombre pétrifiée ou à un automate déréglé

dans tous les cas, il est bien évident qu’à force, au fil du temps, on finit par mener une vie de schizophrène, et que la schizophrénie devient ni une identité ni une maladie mais une histoire et un mode de vie
car l’histoire qu’on vit, s’avère principalement orientée par le fait qu’on est victime de cette affection neuropsychiatrique nommée “schizophrénie”

être schizophrène c’est vivre d’une certaine manière, c’est avoir certains souvenirs, c’est une attitude, c’est parfois presque un métier
c’est fatiguant, c’est un rôle ingrat, c’est une position sociale peut-être utile dans la société, comme une position de bouc émissaire affectif, de symbole magique, de symbole archaique
c’est beaucoup plus qu’avoir une maladie
c’est mille fois plus compliqué et mille fois plus interessant que d’être malade, souffrant, patient, atteint d’un trouble, d’un syndrome ou d’une maladie mal connue
être schizophrène, c’est être tout seul, comme un con face au monde cannibale
c’est être un éternel exilé, condamné à ne jamais pouvoir trouver son port, sa maison, son âtre fumant, sa compagne ou son compagnon, son chien fidèle
c’est être toujours en retard ou en avance, jamais au bon endroit, toujours maladroit, toujours en décalage, toujours hirsute et malhabile
c’est être le personnage supplémentaire, celui qu’on tolère parfois, qu’on exclue souvent, dont on ne pense pas qu’il est vraiment utile ni qu’il compte à taux plein
c’est être le spectateur d’un monde confus et de sa propre vie qui n’en finit pas de prendre l’eau
c’est un spectacle permanent
un film en 3D avec son stéréo
c’est sûrement beaucoup plus qu’une maladie qu’on a ou alors ce serait une maladie qu’on aurait réinventée et dont on serait donc à la fois l'objet et l’inventeur
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