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30 septembre 2006 6 30 /09 /septembre /2006 10:17
le rôle des parents et de la famille


les parents et la famille ne peuvent pas soigner la personne schizophrène mais ils peuvent la soutenir

on remarque que souvent les schizophrènes ne sont pas pris au sérieux par leur famille
un handicapé physique le serait
un handicapé psychique, tant qu’il est jeune, passe pour un adolescent immature
cette négation de la “gravité” de sa maladie est très nuisible, du fait qu’elle retarde les soins et qu’elle humilie le jeune schizophrène qui lui, se rend compte qu’il n’est plus un enfant et que les problèmes qu’il rencontre ne sont pas que de vagues problèmes d’ado
il est donc souhaitable que les parents soient informés par les médecins du fait que la schizophrénie est une maladie qui réduit les capacités cognitives et diminue l’efficacité de la personne dans tous les domaines de la perception, de la communication et de l’accomplissement des actions et que cette maladie (ou ce syndrome) n’est pas une étape un peu rude d’un développement normal mais une véritable maladie nécessitant des soins

les parents ont un rôle triple
    au début : aider le psychiatre à connaître l’histoire et les symptômes de la maladie
    en cours de maladie : créer autour de la personne malade un cadre sain, avec une alimentation de qualité, des activités sportives et relationnelles, du calme, un sommeil régulier, l’aider à maintenir le lien avec les médecins par exemple en l’accompagnant en voiture aux consultations
    en phase de rémission : aider la personne schizophrène à faire les démarches auprès des institutions et du monde professionnel, l’aider à se déplacer, la conseiller quant au comportement qu’elle devra adopter face à un futur employeur, l’aider dans sa réflexion difficile sur son avenir et son ambition...

les parents ne se résument pas à la mère
la présence du père est importante
on sait que les pères souvent se défilent, et supportent encore plus mal que les mères l’idée d’avoir un enfant handicapé


on peut assez bien comprendre que c’est un choc pour des parents qui avaient connu leur enfant tout mignon de se retrouver un beau jour face à une espèce de mutant dont l’apparence extérieure est un peu délabrée et le contenu intérieur affreusement confus et déstructuré
dans certains cas, ce choc est un vrai traumatisme
il faut que ce choc soit dépassé, au besoin grâce à l’aide d’un psychothérapeute
nier ce traumatisme familial ne sert à rien, mais le comparer au traumatisme que subit le schizophrène lui même est tout aussi stupide, car le malade est le schizophrène et pas sa famille ; la famille n’est que la famille ; et la famille ne doit pas s’approprier la maladie du schizophrène

quand il y a trop de conflits au sein de la famille, on peut chercher un tuteur au sein du milieu familial, tel qu’un oncle ou un cousin plus âgé

il faut veiller à ce que la relation entre le jeune schizophrène et ses parents ne soit pas une relation infantile
si le jeune schizophrène reste vivre chez ses parents, l’idéal est qu’il puisse participer à certaines taches ménagères ou qu’il reverse à ses parents une partie de son AAH afin de montrer qu’il n’est plus un enfant mais qu’il est bien un jeune adulte malade
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19 septembre 2006 2 19 /09 /septembre /2006 10:44

le discours automatique
la logorrhée
l’expression lyrique
la folie des mots


je ne sais pas d’où viennent les mots qui parfois prennent de l’importance
et s’imposent ainsi que des monuments fiers de leur puissance
ils s’installent dans un rythme insolite
pour affirmer une émotion étrange
souvent un peu trop fière
trop dure
comme une intention dirigée vers quelque spectateur inconscient
une envie de convaincre
comme un discours déjà écrit d’avance
quelque part
et que j’aurais appris sans m’en souvenir
un discours qui remonterait de ma mémoire

je ne sais pas d’où viennent ces phrases qui semblent émerger toute faite de ma tête ou de celle de quelqu’un d’autre
et qui précèdent ma pensée
ou même la remplacent

je ne sais pas qui pense à ma place quand j’entends cette voix montante qui exprime d’une manière monocorde, mécanique, lyrique, littéraire, des choses de peu d’importance
cette voix qui cherche au hasard à comprendre les raisons ultimes, les raisons absolues
comme s’il était urgent de connaître la vérité
après tant de mensonges

je ne sais pas pourquoi les mots semblent parfois marcher tout seul et se suivre les uns les autres ainsi que des fourmis endimanchées qui traverseraient la route
ce sont des mots proches de l’éloquence et de la brutalité d’une existence, ainsi que des mots du moyen âge, pleins de fiertés et de légendes
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8 septembre 2006 5 08 /09 /septembre /2006 20:24

passer à l’acte, c’est comme  passer à l’action ou monter au front
on imagine une attente, une montée d’adrénaline, et un mouvement aussi soudain que grandiose, ainsi que la levée d’une armée, ainsi qu’un geste décisif, plus important que tous les autres

le passage à l’acte peut être un suicide, une acte violent contre autrui, une fuite...
le passage à l’acte est un brusque changement de rythme et de registre, passage du rêve à la réalité, du fantasme et du délire à l’action

passer à l’acte, c’est se soumettre à une volonté impérieuse, ainsi qu’une voix plus puissante que toutes les autres qui nous dicte notre conduite d’une manière impérieuse
passer à l’acte, c’est chercher à créer un événement grandiose venant briser la monotonie des jours, venant stopper une régression qui s’accélère
c’est chercher à créer un événement qui fasse symbole et que personne ne puisse ignorer
c’est devenir non plus le sujet mais le moyen d’un événement, c’est par exemple se laisser envahir par un sentiment de violence et lui prêter son corps

c’est créer une action et une cérémonie à la fois

c’est un débordement qui le plus souvent mène à une hospitalisation d’urgence
la plupart des schizophrènes ont connu des situations de passage à  l’acte plus ou moins spectaculaires aux conséquences plus ou moins importantes
en général, ils en restent un peu traumatisés

La vie des schizophrènes est parsemée de ces moments d’exceptions où tout à coup l’ordinaire est déchiré
Cela alourdit les mémoires sans aucun conteste
et alimente la peur et la honte qu’un schizophrène peut avoir de lui même
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8 septembre 2006 5 08 /09 /septembre /2006 20:22

c’est un sujet difficile et presque tabou
on est passé d’une extrême à l’autre :
autrefois on disait que les schizophrènes étaient dangereux et cette notion de danger figurait dans la description même des symptômes des schizophrènes ; puis, on a dit que les schizophrènes n’étaient pas plus violents que tout un chacun en refusant d’entendre les plaintes des familles au sujet de l’agressivité des patients

il faut différencier la dangerosité criminelle et l’agressivité
- s’agissant de la dangerosité criminelle, les schizophrènes ne commettent pas plus de crime que les autres mais ils en commettent des différents ; par exemple, ils tuent une personne au hasard, alors que les gens normaux tuent leur femme ou leur voisin
c’est ainsi que les crimes commis par les schizophrènes marquent plus l’imaginaire collectif car ils ne ressemblent pas aux crimes ordinaires liés à la jalousie ou à l’aggravation de haines relationnelles de longue durée
- s’agissant de l’agressivité, certaines formes de schizophrénies la favorisent
d’une part les schizophrènes peuvent être très agressifs verbalement, ils insultent leur entourage, parfois ils ne font que répéter des voix insultantes qu’ils entendent
d’autre part, les schizophrènes peuvent être en refus de tout ce qu’on leur propose
enfin, les schizophrènes peuvent parfois être violents physiquement vis à vis de leur entourage (violences familiales)
cette agressivité physique qui n’est pas très fréquente doit, toutefois, quand elle existe être reconnue par les médecins afin d’éviter un abandon définitif du schizophrène par sa famille et l’apparition de traumatismes graves au sein de cette famille chez les personnes les plus fragiles
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8 septembre 2006 5 08 /09 /septembre /2006 20:18

il est difficile d’avoir une image de soi cohérente tant la maladie est peu cohérente elle même
j’ai souvent oscillé entre l’idée que je n’avais rien et l’idée que j’étais irrémédiablement perdue
j’ai aujourd’hui tendance à penser que je suis dotée d’une part saine et solide, d’autant plus solide que je l’entretiens avec soin, et d’une part malade et régressée, presque primitive, comme un noyau pourri logé à l’intérieur

j’ai l’impression d’abriter un enfant ou un monstre, une personnalité brute et rétive à toute forme d’éducation, j’ai l’impression d’avoir en mon centre une matière déconstruite mais extrêmement vivante, comme une sorte de magma bouillonnant
je me demande souvent si mon intelligence est atteinte, c’est un gros souci pour moi
en théorie, l’intelligence pure n’est pas atteinte dans la schizophrénie, mais la capacité de réaliser certaines synthèses intellectuelles, de mêler des informations de formes différentes est elle, par contre, touchée
souvent je pense que je suis devenue une personne très rigide, capable de vivre sur un seul mode de communication où les questions de morale et de politesse sont prédominantes, alors que les gens normaux sont capables de fonctionner sur des modes plus nombreux

souvent j’ai honte de moi et de ce que je suis devenue car j’ai collectionné un nombre assez faramineux d’échecs et de situations humiliantes
même si paradoxalement j’aime assez la vie que je mène
et même si je suis encore victime de certains symptômes schizophrènes dont je voudrais me débarrasser, il y a aussi une certaine inhibition relationnelle que je revendique et à laquelle je ne veux pas qu’on touche
je souhaite maintenir mon caractère relativement solitaire et sauvage en lequel je me reconnais

globalement, je pense que mon parcours se caractérise principalement par une grande solitude et un abandon total ou relatif de la part de ceux qui étaient engagés à mes côtés au début

je pense qu’on peut parfois être fier de soi et particulièrement de son parcours solitaire
il peut exister une tentation de revendiquer son statut de “schizophrène stabilisé” comme un statut honorable
je crois qu’il y a une grande quête de reconnaissance chez beaucoup de schizophrènes
même si la honte n’est jamais très loin de la fierté
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2 septembre 2006 6 02 /09 /septembre /2006 19:59

On peut vivre seul très longtemps
d’autant plus qu’on ne se voit pas vieillir
on évolue ainsi qu’une particule qui va droit devant elle sans jamais être déviée par la moindre rencontre, et dont la seule altération du caractère rectiligne de sa trajectoire est liée à la courbure que la gravité, la lassitude et la vieillesse qui finit quand même par venir, lui font subir

Etre seul n’est pas facile
Le problème principal est qu’on ne sait jamais si on a tort ou si on a raison
on n’a pas de repère
on est son propre juge, ce qui, comme chacun sait, n’est pas possible
on n’a pas de modèle
on est face aux possibilités innombrables que la vie et la société proposent sans connaître celles qui pourraient être majoritaires
on n’a pas de culture ni de famille
on n’a pas de réflexe ou de conditionnement social
on en est réduit à calculer, à rationaliser, à s’inspirer de morales anciennes ou religieuses, qu’on a parfois soi même inventées

L’avantage est qu’on n’est pas obligé de se coltiner la réalité toute entière
on peut opérer des tris
s’extraire arbitrairement de certaines atmosphères
refuser certaines sollicitations
organiser un espace confortable
on peut refuser de connaître certaines choses, de comprendre certains phénomènes
on n’est pas obligé de se préparer sans cesse et d’anticiper l’avenir
on peut vivre dans la répétition de ses propres gestes, de ses mots, de ses espoirs favoris
on peut préserver certaines paroles, certains rêves, certains discours de toute confrontation aux regards et aux jugements des autres
on peut cultiver une certaine émotion
que certains jugeront enfantine et primitive
tant pis pour eux
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28 août 2006 1 28 /08 /août /2006 18:17

schizophrénie : maladie ou handicap
première vie, la maladie
deuxième vie, le handicap


la schizophrénie est à la fois une maladie (qui se soigne plus ou moins bien) et un handicap (qui diminue l’autonomie et augmente la solitude)

au début, on fait face à une maladie,
on se soigne, on va dans des hopitaux, on voit des médecins
on est un cas médical, comme beaucoup d’autres
on se sent protégé par toutes ces personnes et parfois aussi humilié, on est l’objet de leur soin ou de leur mépris, et souvent de leurs questions,
on est un corps en souffrance
on a des symptômes et des médicaments, un diagnostic et un pronostic théoriques souvent cachés, une évolution favorable ou défavorable qui se dessine par l’atténuation des symptômes ou leur augmentation
on est installé dans un système relativement cohérent, un service hospitalier disposant de ramifications en ville

puis, on fait face à sa propre vie, et à son handicap
on se met à composer avec ses propres faiblesses, on apprend à les connaître et à les accepter (plus ou moins)
on apprend la solitude et souvent le mensonge
on apprend à faire bonne figure pour ne pas attirer la violence et les manifestations abruptes, parfois violentes, que le handicap psychique provoque chez certains
on redéfinit ses projets, on s’invente un nouveau personnage
on essaye de trouver d’autres plaisirs et d’autres loisirs,
on se sent marginal, délié de certaines obligations sociales et familiales
on a l’impression d’être en plus (presque en trop) dans la société
on finit presque par oublier qu’au début de tout, il y a une maladie
on finirait presque par croire qu’on est sorti de prison ou qu’on est un étranger définitif

et puis on s’habitue 

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28 août 2006 1 28 /08 /août /2006 17:36


le monde (l’environnement) est complexe, il est plein d’images, de formes, de sons, d’actions, qui toutes ont un sens, du fait de l’organisation sociale des choses et de la culture
décrypter cet environnement est une chose naturelle pour une personne normale dès lors qu’elle a un minimun d’éducation et de connaissances

pour un schizophrène ce n’est pas naturel, l’environnement apparaît bizarre, étrange, on a l’impression que quelque chose n’est pas normal ou qu’il va se passer quelque chose d’important…
on ne reconnait pas son environnement et il ne nous est pas familier
c’est un peu comme si on venait d’arriver en terre inconnue
on comme si on revenait d’un long voyage
on reconnait les choses mais on ne sait plus très bien à quoi elles servent
on sait ce qu’on doit faire mais on ne sait plus très bien pourquoi ni dans quel ordre
tout semble anormalement complexe et chargé de sens, comme si des personnages et des intentions se cachaient derrière chaque matière, chaque couleur
on ne distingue plus entre ce qui est inerte et ce qui est animé
entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas
on est assailli par la profusion des détails

il faut alors tout décrypter et tout verbaliser pour réussir à avoir une compréhension consciente des choses
il faut recréer l’ordre des choses par l’effet de son intelligence, alors même que cet ordre devrait nous apparaître naturellement

par exemple quand j’entre dans un restaurant, je suis saisie par l’abondance  d’images, de voix et de scènes qui se sont combinées pour former l’ambiance du lieu
et je suis obligée de me parler à moi même pour me dire “ça c’est une table avec 5 personnes, ça c’est une autre table avec d’autres gens, tu ne connais pas ces gens, il y a du bruit mais c’est un bruit de fond qui ne te concerne pas...” je suis obligée de trier les informations de manière consciente car sinon, j’ai l’impression de me trouver face à une situation très confuse et un peu floue
je suis en particulier obligé de faire un effort pour opérer un tir entre ce qui risque de me concerner et ce qui me concerne pas car sinon j’ai tendance à fixer mon attention sur des choses qui n’ont en fait aucune importance pour moi et au contraire, je ne m’aperçois pas de choses (les conversations et mouvements des gens qui m’accompagnent notamment) qui doivent absolument m’intéresser


je crois que cette incapacité à trier les informations, à les identifier, à les classer selon leur importance, à trouver les liens entre les informations similaires... cette incapacité à se repérer entraîne une fatigue et un stress énorme, car il faut à la fois réfléchir beaucoup et en même temps lutter contre cette impression d’évoluer dans un monde bizarre et légèrement hostile, une impression très pesante et très désagréable
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26 août 2006 6 26 /08 /août /2006 12:11

Les avantages

Travailler permet d’avoir une vie organisée, un emploi du temps et des activités régulières
de progresser en apprenant de nouvelles choses petit à petit et se placer dans une perspective temporelle, de reprendre conscience du temps qui passe en quittant le présent élargi qui constitue l’environnement des personnes inactives
de rencontrer toutes sortes de personnes et d’initier avec elles des rapports sociaux voire amicaux, progressivement, par la répétition de rencontres régulières
de s’immerger dans le monde normal, le monde des gens imparfaits mais maîtres de leur corps et de leur esprit, le monde des gens capables de diriger naturellement leur volonté et leur concentration vers leurs objectifs personnels
cela permet de prendre exemple sur eux et de se laisser entrainer par des effets de groupe, notamment quand on travaille avec des gens du même âge que soi

travailler permet d’avoir une bonne image de soi, l’image d’une personne productive et utile
et de devenir plus adulte en exerçant de menues responsabilités, car même dans un métier d’éxecutant il y a un minimum de responsabilité

En ce qui me concerne le travail m’a discipliné et m’a apprivoisée
il a permis progressivement de briser certaines réactions de refus total vis à vis de l’extérieur qui existaient au fond de moi en m’obligeant à participer à des oeuvres collectives et à tisser des liens avec l’environnement matériel et humain de mon laboratoire

aujourd’hui, le maintien de mon activité professionnelle est mon objectif de vie principal


Les inconvénients

Il ne faut pas sous estimer le fait que le monde du travail est très dur et qu’il faut souvent choisir entre travailler ou se soigner car on a rarement le temps de faire les deux
en effet, travailler prend du temps et est souvent peu compatible avec un suivi médical soutenu, d’autant qu’il faut parfois déménager et changer de médecin, c’est à dire abandonner un médecin de confiance, celui qui a permis qu’on redevienne sociable, pour aller se confier à un médecin de circonstance

Travailler fatigue énormément
il faut prendre en compte toute la fatigue : celle du trajet, celle du temps de travail, et celle des soucis qui s’installent et se repètent ainsi qu’une tempête dans un crâne et empêchent de se reposer le soir

Travailler crée des stress sur lesquels on ne peut pas jouer à moins d’être son propre chef et de pouvoir décider de l’organisation de son poste de travail
il s’agit de stress sensoriels (bruit, lumière...), de stress liés à la responsabilité, de stress affectifs, de stress liés aux regards des autres
car travailler signifie s’exposer aux jugements des autres, et les jugements  ne manquent pas entre collègues ; leurs remarques sont souvent difficiles à entendre et à comprendre


Les débuts

trouver un travail n’est pas une mince affaire
il faut en général renoncer au niveau auquel on pouvait prétendre avant de sombrer tristement dans la schizophrénie
il faut accepter de renoncer à ses ambitions et parfois même à sa classe sociale,
par exemple, si on est enfant d’une famille bourgeoise et qu’on était destiné à de hautes études, il faut accepter d’aller faire un travail d’ouvrier avec des ouvriers et découvrir alors de nouveaux codes et de nouveaux usages

il faut non seulement savoir faire ce qu’on doit faire (connaître son métier sur un plan technique) mais aussi comprendre dans quel milieu on évolue (comprendre les usages et les coutumes du milieu professionnel dans lequel on évolue)
car dans un travail, il y a toujours à la fois un métier et un milieu, et il faut connaître et comprendre les deux
il faut assez vite trouver sa place sans se faire remarquer afin de ne pas devenir le souffre douleur ou le bouc émissaire
il ne faut pas se faire exploiter par les autres

il faut accepter de régresser quelques temps du fait de la fatigue qui fait monter les symptômes au début


Mes débuts

quand j’ai commencé j’avais passé 9 ans en dehors de toute structure sociale
j’ai d’abord fait un stage pendant un an dans le cadre de la réinsertion des personnes en difficulté, ce qui m’a fait une première étape
j’ai ensuite pris un travail de pur exécutant dans le milieu qui m’interessait, celui des laboratoires et de la science
j’ai recommencé en prenant beaucoup de médicaments qui m’aidaient à supporter le stress : neuroleptique + anxiolytique
j’ai renoncé à l’idée d’avoir le moindre loisir et j’ai simplifié au maximum mon mode de vie pour économiser mes forces (appartement à côté du labo, un seul commerce pour acheter à manger, une promenade hygiénique le dimanche comme seul loisir hebdomadaire...)
j’ai progressé lentement en apprenant de nouvelles choses chaque année
j’étais protégée par un naturel optimiste et par le fait que j’avais toujours voulu travailler
j’étais fière de moi et de mon autonomie financière vis à vis de l’Etat et de ma famille
j’avais peur des autres et de leurs remarques “ tu es trop sévère, trop catégorique, on ne t’entend jamais parler, tu dois t’ouvrir aux autres, tu ne sais pas t’amuser...” (je ressemblais à un robot savant en acier trempé et aux ressorts déréglés)
je pensais que je pouvais me suicider si cela devenait trop difficile et cette pensée me rassurait car elle me suggérait une porte de sortie
je m’étais promis de ne jamais retourner dans un hôpital et je m’entêtais dans ce défi


le bénévolat

quand j’étais vraiment malade, bien avant de trouver un emploi, je m’occupais parfois d’une personne âgée malade
j’avais accepté cette tâche qui n’était pas rémunérée car je voulais être utile malgré tout
je sais que je ne suis pas la seule à avoir eu la responsabilité de quelqu’un tout en étant malade
et il est clair que les schizophrènes conservent souvent le sens des responsabilités
curieusement, j’arrivais à m’occuper de cette femme 2 h par semaine, alors que je n’arrivais pas à m’occuper de moi
le bénévolat est une manière de travailler à son propre rythme
travailler 1 h par semaine, c’est déjà travailler s’il s’agit de rendre un service qui pourrait être rendu par une personne salariée


les solutions

l’idéal pour les schizophrènes serait sans doute de pouvoir bénéficier d’un parcours professionnel progressif
avec une augmentation progressive du volume horaire et du niveau de responsabilité
car il est important de prendre le temps de s’adapter et s’habituer à certains stress (de créer des habitudes) avant d’en connaître de nouveaux
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19 août 2006 6 19 /08 /août /2006 12:21

STRATEGIES DE GUERISON


De manière à d’une part diminuer les symptômes et les mauvais réflexes, et d’autres part à augmenter les bonnes réponses aux sollicitations, on peut mettre en place des stratégies de guérison.
Il s’agit d’organiser sa vie et son rythme de vie de manière à se donner le plus de chance possible.
Chacun établit ses propres stratégies.
Certaines sont connues :

- Connaitre sa maladie et ses symptômes,
   faire la différence entre ce qui vient de la maladie, ce qui vient de son caractère, ce qui vient d’habitudes, ce qui vient d’autres troubles (dépression, conflit psychique avec les parents...)
   car il est important de ne pas tout mettre sur le dos de la maladie, mais il faut également savoir reconnaitre ses symptômes qu’on ne connait pas naturellement, tant on est habitué à eux, tant on ne se souvient plus de ce qu’on était avant

- Limiter son stress, car le stress a tendance à favoriser les remontées de symptômes
   renoncer à certaines activités, se faire accompagner la première fois, car on risque de se fatiguer très vite face à des activités nouvelles ou particulièrement stressantes et de se mettre ainsi en situation d’échec
- fuir les personnalités complexes et envahissantes, les personnes qui risquent d’abuser de notre faiblesse ou qui simplement sont de mauvais exemples

- Se reposer, savoir faire des pauses, bien dormir,
- développer des activités relaxantes (sport, sophrologie...), et rassurantes
- pratiquer un art afin de se donner les moyens de s’exprimer autrement
- ne pas accumuler les activités fatiguantes la même journée

- Créer des rituels, organiser son espace, placer des repères
   créer des rituels rassurants afin de limiter les impressions néfastes de flottement et d’incertitude autour de soi
   créer artificiellement des limites et des poids de repères afin de mieux repérer l’espace et le temps

- Avoir une bonne image de soi
  prendre soin de son apparence physique

- Accepter le handicap, diminuer ses objectifs de vie ou les étaler dans le temps
  Accepter l’idée qu’on est malade mais décider de vivre comme si on ne l’était pas
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